À propos

"Le bonheur ne consiste pas à avoir tout ce que l'on désire, mais à apprécier ce que l'on a."

CARNET : En direct Lyme!

Votre soutien est précieux dans mon combat contre la maladie Lyme ! Retrouvez ici des infos, .... Et toujours en restant positive 😉
Avril 2022
1000 semaines
Dernière étape postée il y a 54 jours
Publié le 8 novembre 2019

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L'article le plus récent est en haut de page.

Mon parcours

Le commencement // Tribune et récolte d'argent // Remerciements // Direction la Suisse // Mon témoignage // 2e appel cagnotte //

Informations sur Lyme

Symbole de la maladie // "Lyme Disease Challenge" // Réaction de Jarisch-Herxheimer // Débat Assemblée Nationale // Humour // Fiabilité des tests et modes de transmission // Lyme et coronavirus // Mai 2020 : mois international de sensibilisation à Lyme // Symptômes //

Films documentaires

Film-documentaire "Vous avez dit Lyme?" // Film-documentaire "Axel au pays des malades imaginaires" //

Méthodes alternatives testées

Neurofeedback //

Recettes

Quiche courgettes - curcuma //

Citations

Du 06/09/2019 // Du 07/11/2019 // Du 08/12/2019 //

Etat de la cagnotte : ICI

Témoignages : ICI

Livres, Internet et réseaux sociaux : ICI

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mai
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1 an que le diagnostic de la maladie de Lyme a été posé après des années d’errance médicale.

1 an que j’ai lancé un appel financier à tout mon entourage pour continuer à me soigner.

Beaucoup ont répondu présent par des messages, des encouragements et/ou une participation financière tout au long de l’année. Je vous remercie énormément !!

Mais j’ai toujours besoin de votre aide financière pour continuer à payer mes traitements...

Je vous invite sur cette page pour découvrir mon "appel" :

www.myatlas.com/Marie74/lyme-2020-toujours-besoin-de-vous

Merci à tous !

4
mai

MAI : MOIS DE LA SENSIBILISATION A LA MALADIE DE LYME... Suite...


La maladie de Lyme présente presque 90 symptômes. D'où l'importance de prendre cette maladie sous sa forme holistique pour la comprendre et la soigner. La médecine actuelle est encore sous le temps de Pasteur : 1 symptôme = 1 maladie. C'est pourquoi la plupart des médecins sont déroutés par l'ampleur des symptômes et ne sont pas assez formés à cette approche.

Pour ma part, avant le diagnostic et les traitements, je présentais 68 de ces symptômes. Aujourd'hui, après 1 an de traitement, je n'en présente plus "que" 24 (certains dans une très moindre mesure).


Voici la liste des symptômes possibles :

GÉNÉRAUX

Suées nocturnes // Amaigrissement // Fièvre (période de frissons, grippe estivale) // Ganglions // Perte anormale de cheveux

TROUBLES PSYCHIQUES

Angoisse excessive // Dépression sans raison // Excitation anormale // Manque d'élan, d'entrain // Saut d'humeur, irritabilité

TROUBLES DU SOMMEIL

Difficulté d'endormissement // Sommeil non réparateur // Insomnies // Hypersomnie // Apnée du sommeil // Narcolepsie

TROUBLES NEUROLOGIQUES

Fatigue // Épuisement // Désorientation dans le temps et dans l'espace // Confusion, brouillard cérébral // Trouble de concentration et de l'attention // Difficulté à trouver un mot // Céphalées // Vertiges // Sensation d'ébriété, instabilité // Méningite // Paralysie // Névrite optique // Fourmillement des extrémités // Hyperesthésie, dysesthésie (sensation de brulures, engourdissements) // Tremblements // Sensation toile d'araignée sur le visage // Acouphènes // Hyperacousie

SYMPTÔMES MUSCULAIRES

Crampes // Impatience des jambes // Tressautement musculaire // Sursaut d'endormissement // Myoclonie

SYMPTÔMES VASCULAIRES

Frilosité anormale, frissons // Extrémités froides // Ecchymoses // Vascularite // Jambes lourdes en fin de journée

DOULEURS

Arthralgies migratrices // Douleurs articulaires // -Douleurs musculaires // Raideur ou craquement dans le cou // Douleurs cervicales // Douleurs dorsales ou lombaires // -Douleurs intercostales ou thoraciques // Douleur soudaine dans une oreille // Douleur pharyngée ou rhinite chronique non allergique toute l'année

TROUBLE DU SYSTÈME REPRODUCTIF

Trouble érectile // Douleurs testiculaires ou pelviennes // Perturbation anormale du cycle menstruel // Galactorrhée inexpliquée, douleurs des seins // Baisse de la libido

TROUBLES DU SYSTÈME CARDIO-VASCULAIRE

Palpitations // Bradycardie // Hypertension ou hypotension artérielle // Arythmie // Insuffisance veineuse, varices, hémorroïdes // Extrasystoles // Péricardite

TROUBLES DIGESTIFS

Aphte // -Gingivite // Parodontite // Estomac barbouillé // Douleur d'estomac et d'intestin, diarrhée, crampes abdominales, constipation // Spasme intestinaux, ballonnements

TROUBLES DERMATOLOGIQUES

Éruption, érythème migrant, allergies // Vergetures atypiques non liée à la prise de poids ou grossesse // Prurit, démangeaisons

TROUBLES RESPIRATOIRES

Toux // Essoufflement // Sensation d'oppression thoracique, manque d'air

TROUBLES URINAIRES

Brulures mictionnels // Urines mousseuse

TROUBLES OPHTALMOLOGIQUES

Flou visuel, vision double // Hallucinoses // Photophobie // Uvéite // Prurit oculaire // Éclairs lumineux

TROUBLE THYROIDIENS

Hyperthyroïdie ou hypothyroïdie

1
mai

Nous y voilà !

Ce 1er mai marque le 1er jour du mois de la sensibilisation internationale à la maladie de Lyme. Peut-être un jour aurons-nous l'honneur d'avoir un "Lymaction" comme le "Sidaction".

En attendant, que vous soyez atteints de la maladie ou pas, nous comptons sur vous pour relayer l'information et sensibiliser votre entourage ! Car cette maladie peut toucher chacun de vous ou vos proches n'importe quand.

Nous parlons actuellement de pandémie pour le Covid-19, mais la maladie de Lyme est une pandémie encore bien plus importante avec des modes de contaminations identiques au VIH. Les chiffre du nombre de personnes infectées et décédées de cette maladie dépassent de très loin ceux du Coronavirus. Il est important que les pouvoirs publics en prenne conscience car la situation est catastrophique : non reconnue dans beaucoup de pays (dont la France) ; budgets alloués à la recherche quasi-nuls ; malades se retrouvant en errance médicale, avec des soins très coûteux à payer de leur poche.....

Alors que pouvez-vous faire pour participer ?

Ce mois de la sensibilisation internationale est sous le signe du sourire et de la bonne humeur. Chacun est invité à faire un petit signe ; vous marquez alors votre soutien aux malades !

La couleur vert pomme et le citron vert (souvent un quartier croqué dans la bouche) sont les 2 symboles de la maladie. Alors utilisez votre créativité pour faire une super photo (de vous, d'un objet, de votre animal, d'un dessin, ...) !

Partagez-la au maximum sur les réseaux sociaux : Facebook, Instagram (#lymediseaseawarenessmonth et #takeabitoutoflyme) et pensez à mettre un petit mot (ex: "pensons aux malades de Lyme", "mois de sensibilisation à la maladie de Lyme", ...).

Ce serait aussi avec plaisir si vous pouvez me l'envoyer ; je la publierai sur ce blog.


Je ferais moi aussi ma photo ainsi que quelques publications de sensibilisation au cours de ce mois de mai 😀

Alors c'est à vous de jouer !!!!

Voici quelques belles idées pour vos inspirations :

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avr
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Publié le 6 avril 2020

Ces dernières semaines, beaucoup de Lymés se sont sûrement demandé si leur maladie les rendait plus vulnérables au coronavirus. Je me suis aussi posé cette question. Il est difficile de trouver une réponse fiable sur ce sujet. Mon médecin suisse m'a répondu : " Vous n'êtes pas plus à risque que la moyenne". C'est déjà une bonne chose !

J'ai aussi trouvé les propos d'un naturopathe ayant exercé 2 ans à la clinique BCA en Allemagne (la plus connue pour soigner les malades de Lyme). Il exerce aujourd'hui en Alsace et sa façon d'expliquer est tout à fait parlante.

Vous pouvez vous rendre sur sa page Facebook "Survilyme" ICI.

Et si vous avez la maladie de Lyme ET que vous avez été testé positif au Covid-19, n'hésitez à m'écrire pour apporter votre témoignage et dire comment vous l'avez vécu.

Voici ses propos :

"Avant de rentrer dans le vif du sujet, je tiens à signaler que rien de ce que je raconte ne vaut parole d'évangile, il s'agit juste du reflet d'une expérience somme toute considérable et pas d'une règle absolue.

Ces deux dernières semaines, beaucoup de Lymés m'ont demandé si leur infection chronique les rendait plus vulnérables au virus qui se répand dramatiquement un peu partout.

Il est difficile d'être catégorique parce qu'un nouveau virus n'est pas obligé de se comporter comme ses prédécesseurs, mais sur la base de ce que j'ai vu ces six dernières années, les malades de Lyme sont en général plus résistants aux rhumes, grippes et autres virus saisonniers. C'est assez logique si vous considérez que Lyme ne diminue pas votre immunité, elle la détraque pour la faire travailler à son profit.

Pour faire dans le métaphorique, c'est comme si un nouveau caïd aux dents longues venait s'installer sur le territoire d'Al Capone. Non seulement il aurait du mal à se faire une place au milieu de tous ces gangsters, mais il tomberait sur des policiers doublement motivés de part leur double allégeance. En cas d'exposition à un virus, la plupart des Lymés, plutôt que de faire les symptômes du virus lui-même, vont passer par une phase d'immunosuppression qui va stimuler l'activité de l'une ou l'autre co-infection: on passe alors d'un nez qui coule à une bronchite bizarre (Chlamydia), ou des sueurs nocturnes (Babésia), etc... . Et si à ce moment-là vous êtes sous traitement, le virus peut très bien déclencher une réaction de Jarisch-Herxeimer. Désagréable dans tout les cas, mais gérable. Bien entendu, en biologie, il n'y a pas d'absolu. SI vous êtes un diabétique hypertendu octogénaire, je doute que d'avoir Lyme par dessus réduise vos risques de manière significative.

Et même si vous résistez hypothétiquement mieux au virus, n'oubliez pas que les consignes d'isolement sont là pour sauvegarder toute la population, et réduire les drames en réa autant que possible. Vous devez vous considérer comme un vecteur possible, d'autant que pour beaucoup d'entre vous, certains symptômes du quotidien sont indiscernables d'un début d'infection virale."

8
mars

Je vous propose de consulter ICI mon article sur la fiabilité des tests de dépistage ainsi que les modes de transmission.

Cet article peut concerner chacun d'entre vous, même si vous n'êtes pas atteint par la maladie de Lyme aujourd'hui. Il est bon d'être au courant afin de réagir en conséquence si cela se présente.

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Dernier état de la cagnotte ICI.

1
mars

L’histoire d’un petit garçon qui se bat contre la maladie de Lyme et le déni du corps médical... Tel est l'histoire du film documentaire à venir "Axel au pays des malades imaginaires".

Découvrez la bande-annonce ci-dessous.

- Diffusion sur France 3 Pays de la Loire lundi 2 mars 2020 à 23h05

- En replay sur France Télévision à partir du 3 Mars

Pour plus de renseignements : https://axelaupaysdesmaladesimaginaires.com/

5
janv
5
janv
Publié le 5 janvier 2020

En cette nouvelle année, je vous présente le nouveau témoignage de Julien, à lire ICI.

Après un nouveau "don" et des dépenses, voici le dernier état de la cagnotte : ICI.

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Un-peu d'humour avec un petit dessin trouvé sur Instagram !

Traduction pour ceux qui ne lisent pas l'anglais: "La mauvaise nouvelle est.... : vous avez la maladie de Lyme. La bonne nouvelle est que je ne crois pas en cette maladie, donc, vous allez bien."

18
déc
18
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Publié le 18 décembre 2019

J'ai la chance d'être en contact avec la plateforme Internet Socialyme (regroupant des informations sur les maladies chroniques). Le créateur, Greg, m'a proposé de rédiger mon témoignage sur mon parcours pour le publier et que cela puisse peut-être servir à d'autres malades.

Chose faite ! Et vous pouvez le lire en cliquant ICI.

J'avoue, c'est touchant de voir son témoignage mis au "grand public" !

14
déc
14
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Publié le 14 décembre 2019

Au printemps 2020 sortira un film documentaire intitulé: "Vous avez dit Lyme?" distribué par EpistémèFilm.

Ce documentaire traitera de la polémique mondiale concernant cette maladie sous sa forme chronique. Il mettra en parallèles les points de vue de ceux qui considèrent cette maladie comme psychosomatique (en somme l'ancienne "école" encore basée sur de vieilles théories) et ceux qui se battent pour la faire reconnaitre et pour écouter et soigner les malades. Les paroles sera donnée aux médecins, aux chercheurs, mais aussi aux malades qui racontent leur calvaire.

Voici ci-contre 2 teasers à visionner (4 min et 2 min).

8
déc
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Publié le 8 décembre 2019

Inspirée de la Bulle Zen sur Instagram

15
nov
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nov

Cette semaine, l'Assemblée Nationale française a évoqué la question des malades de Lyme et de co-infections, non reconnus et non soignés par le système de soin français. Certains députés nous soutiennent en portant un projet visant à débloquer des fonds pour aider la recherche et aider les malades à sortir du désarroi et de l'errance médicale.

Ce projet est notamment porté par Nicole Trisse, députée LREM de Moselle. Voici ce qu'elle écrit : "En tant que co-présidents du groupe d'étude "maladie de Lyme", il est de notre devoir d'interpeller le gouvernement sur ce sujet qui touche des milliers de nos concitoyens. Nous poursuivrons le travail dans le cadre de notre groupe d'étude pour trouver des solutions."

Le projet a été rejeté de seulement quelques voix, avec une réponse peu convaincante (voire peinant quand on est malade de Lyme) de la part de la secrétaire d'Etat à la Santé, mais cela donne un petit espoir et montre que certains de nos politiques commencent à prendre conscience de ce problème de grande ampleur.

--> Vidéo de 4 min à voir sur le lien suivant (même si vous n'avez pas FB, cela fonctionne) : www.facebook.com/Nicoletrisse57/videos/573195993484683/

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J'en profite pour vous informer d'une nouvelle rubrique sur mon blog : "Lyme : livres, Internet et réseaux sociaux" à voir ici.

Et rien à voir avec Lyme mais si certains aiment la culture et les civilisations, vous pouvez vous abonner au nouveau carnet "Civilisations" ici. Prochain article à venir sur le Quipu Inca.

7
nov
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Publié le 8 novembre 2019

Ou en d'autres termes : "Pourquoi je n'ai pas intérêt à guérir?" et "Y a-t-il des choses qui ne m'arrangent pas si je guéris?". La question peut paraître simple, mais elle est très intéressante si on y réfléchit bien.

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Grâce à cette citation, j'en profite pour vous faire connaître le site SociaLyme: https://socialyme.com. C'est une grande plate-forme d'échange sur les maladies chroniques. Les articles sont très intéressants et Greg, le créateur, fait un super boulot de documentation !

17
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Publié le 17 octobre 2019

J’illustre cette article avec des dessins réalisés par Auriane, aussi attente de Lyme chronique. Elle publie son quotidien sur Instagram (@lymechronique) sous forme de dessins très évocateurs. Avec son autorisation prise, j'avais envie de vous les faire partager.

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Alors alors, la réaction de Jarisch-Herxheimer, c'est quoi?

Déjà, dans le milieu médical, on parle de "réaction d'Herx". Vous en conviendrez, c'est plus simple ! Comme vous vous en doutez, cette réaction porte le nom de ses découvreurs. Elle a été observé et décrite pour la 1ère fois en 1895 par 2 praticiens : Adolf Jarisch et Karl Herxheimer. C'est une réaction inflammatoire qui survient surtout dans le cas de traitement pour la maladie de Lyme et la syphilis (2 maladies provoquées par un type de bactérie spécifique de type spirochète... vous en apprenez des choses et moi aussi 😀), mais aussi dans le cas d'autres co-infections (bartonellose, candidose, etc).


Lorsque les bactéries sont attaquées par les traitements, elles se défendent et libèrent des toxines. L'organisme a du mal à gérer cette libération soudaine de toxines, ce qui augmente les symptômes déjà présents dont l'intensité, parfois extrêmement violente, reflète le degré d'inflammation de l'organisme. Cette réaction peut parfois être confondue avec une réaction allergique au médicament.



La réaction d'Herx est difficile à supporter pour les malades. L'erreur est d'arrêter les médicaments en pensant que ce sont eux qu'on ne supporte pas. Au contraire, il est important de tenir bon. Si la réaction est vraiment trop violente, il faut parfois quand-même diminuer ou stopper provisoirement les traitements pour laisser le temps au corps d'éliminer ces toxines.




Cette réaction peut apparaître à chaque prise d'antibiotiques (ou de traitements d'attaque type huiles essentielles) et peut aussi se renouveler des jours, des semaines, voire des mois. Plus la bactérie est dans le corps depuis longtemps, plus les traitements vont être longs et les réactions d'Herx présentes. Certains patients attendent parfois 2 ou 3 ans avant de voir la guérison. De plus, la recherche sur la maladie de Lyme chronique étant trop peu avancée (au même stade que le VIH dans les années 80), il faut tester toutes les combinaisons d'antibiotiques et d'antiparasitaires possibles. Tant que la bonne combinaison n'a pas été trouvée (et cela varie d'une personne à l'autre), il est possible de passer des mois avec une réaction d'Herx. Chaque renouvellement de traitement et ses combinaisons sont un tâtonnement permanent. Par moment, la bactérie se "cache" (pas au même endroit chez tout le monde) et ne circule pas dans le corps, ce qui empêche son attaque et sa détection par les tests de dépistage. Le jour où les chercheurs sauront mieux comprendre son fonctionnement et comment la localiser, il sera facile de prescrire un traitement avec un taux de guérison fiable. Au jour d'aujourd'hui, un malade prend tous ces traitements, subit les réactions d'Herx sans que personne ne puisse lui dire les effets secondaires ni ses chances de guérison.

Donc à la question qu'on me pose souvent : "Mais tu as un diagnostic avec les traitements adaptés, donc pourquoi tu ne vas pas mieux maintenant? Ça doit donc être dans ta tête", je réponds maintenant : "J'ai une réaction de Jarisch-Herxheimer"... Ça calme tout de suite mon interlocuteur 😀

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Publié le 1er octobre 2019

Le "Lyme Disease Challenge" (traduit "Challenge pour la maladie de Lyme") ... C'est quoi ?

C'est un challenge pour sensibiliser les gens à la maladie de Lyme chronique (un-peu comme un Sidaction). C'est un mouvement qui vient des États-Unis et qui se fait en Mai car c'est le mois international de sensibilisation à cette maladie.

Parlons du citron vert. En anglais, citron se dit "lime" et se prononce de la même façon que "Lyme". Et puis le vert pomme est la couleur du symbole de la maladie.

Le citron vert est alors devenu l'outil de sensibilisation.

Le challenge est simple:

1) Vous êtes invité(e) à mordre dans une tranche de citron vert et à vous prendre en photo avec; comme pour mordre dans la maladie et l'envoyer au placard !

2) Partagez la photo sur les réseaux sociaux : Facebook et Instagram avec #lymediseasechallenge

3) En postant la photo, invitez 3 amis à faire de même ou alors donnez une information pour sensibiliser votre entourage (ex: mettre une casquette pour se promener en forêt).

Alors si vous êtes motivé(e), envoyez-moi votre photo et je la partagerai dans une prochaine publication 😀

Je mets quelques photos sympas d'anonymes... j'espère qu'ils ne m'en voudront pas de les utiliser pour parler de ça!

26
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Publié le 26 septembre 2019

Je viens de finir le livre de Virginie Grimaldi "Chère Mamie" et j'ai bien ri... Je vous le conseille ! Et en plus, c'est au profit d'une association pour les enfants.

Certains jours, elle écrit une lettre à sa grand-mère pour raconter sa journée avec parfois des anecdotes amusantes, accompagnées à chaque fois d'une photo. J'ai envie de tenter pareil en m'adressant à ma petite bactérie pour montrer qu'il peut aussi y avoir du positif 😀

Cela ne va sûrement pas intéresser tout le monde, mais au cas où, RDV ici www.myatlas.com/Marie74/chroniques ou sur Instagram : marie_witt74

22
sept
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sept

Imaginons : vous avez invité une personne pour manger ce soir. Elle a une histaminose (seulement 1% de la population) et doit éviter les aliments avec histamine. Et en plus, elle a Lyme chronique et suit donc le régime préconisé sans gluten, sans lactose et sans sucres. J'avoue, peu fréquent pour vous d'inviter ce genre de personne, mais qui sait?

1ère hypothèse

Vous n'aimez pas trop cette personne et vous vous êtes senti obligé de l'inviter. Vous aimeriez bien qu'elle vous laisse tranquille les jours suivants : c'est vrai quoi, elle vous appelle tous les jours pour rien, c'est fatiguant ! Voici un repas infaillible pour la clouer au lit et ne plus entendre parler d'elle pendant 5 ou 6 jours!

En apéro : une petite bière avec des olives et des tomates cerise à grignoter (si elle n'aime pas la bière, pressez-lui un jus d'orange frais, l'effet sera le même).

Au repas : une bonne choucroute avec de la viande fumée. Incitez-la à en reprendre un-peu pour finir le plat.

Au fromage : de la tomme de savoie et du roquefort avec du pain (blanc de préférence)

Au dessert : une mousse au chocolat parsemée de noix

Laissez agir, il faut souvent 12h à 24h pour avoir l'effet escompté (c'est pratique, vous n'aurez même pas besoin de la ramener !)

2ème hypothèse

Vous aimez bien cette personne et aimeriez vraiment qu'elle garde un bon souvenir de cette soirée passée avec vous (en général, c'est quand-même le but 😀). Voici une recette de quiche courgettes-curcumin. Et vous ferez même des économies car vous pouvez supprimer l'apéro et le plateau de fromage !

3 courgettes

1 barquette d'émincés de jambon blanc (non fumé)

1 petit oignon blanc

Curcuma en poudre

Faites revenir à la poêle, avec un-peu d'huile d'olive, les courgettes coupées en rondelles fines, les émincés de jambon, l'oignon blanc coupé en rondelles. Quand c'est chaud, parsemez de curcuma et remuez bien. Salez légèrement avec du sel non iodé.

Étalez le tout sur une pâte feuilletée sans gluten et mettez au four 20-25 min à 170°C (four préalablement chauffé). Vous pouvez éventuellement mettre un-peu de gruyère râpé dessus en cours de cuisson, ce n'est pas trop autorisé mais en petite quantité, ça peut passer.

Servez avec de la salade verte et une vinaigrette faite maison (2 cs d'huile d'olive, 1 cs d'huile de colza, 1 cs de vinaigre de cidre, sel non iodé).

En dessert, vous pouvez servir un petit bol de myrtilles (sans rajout de sucre) parsemées de noix de coco râpée.

BON APPÉTIT !

17
sept
17
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Publié le 17 septembre 2019

Cet après-midi, j'avais RDV pour une séance de neurofeedback : 33 min (c'est précis!) avec un casque sur les oreilles et 5 électrodes sur le crâne. On en sort très relaxé et le cerveau apaisé.

Mais alors, c'est quoi ? Cette technique datant des années 40 (perfectionnée depuis) est issue des neurosciences et se pratique déjà beaucoup au Canada, aux États-Unis, aux Pays-Bas ou encore en Allemagne. Le cerveau émet des signaux électriques qui, selon leur fréquence, peuvent caractériser certains de nos états mentaux. Par exemple, quand nous sommes calmes et détendus, c’est la fréquence dans la bande alpha qui domine ; mais en état de concentration, c’est plutôt la fréquence dans la bande bêta. Le principe du neurofeedback est de “brider” certains de ces signaux pour en stimuler d’autres.

De nombreuses études ont validé l’efficacité du neurofeedback comme thérapie complémentaire dans le TDHA (trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité) ou encore l'épilepsie en réduisant le nombre de crises. Cette technique est aussi une bonne piste pour aider en cas d'insomnies, d'autisme, de troubles dépressifs ou de stress post-traumatique.

Le neurofeedback peut aussi aider pour les formes neurologiques de Lyme chronique.

A noter : 1 séance ou 2 ne suffisent pas pour voir des améliorations dans les cas cités plus haut. Une série d'une dizaine de séances est préconisée au départ. Pour ma part, en janvier/février 2019, j'ai vu une amélioration de ma concentration après la 5ème séance.

11
sept
11
sept
Publié le 12 septembre 2019
Jet d'eau du lac Léman à Genève

Comme je l'avais dit dans ma tribune, le privilège du "lymé", c'est de voyager en dehors de France pour se soigner. Alors aujourd'hui, me voilà en Suisse à Genève. Il y a plus désagréable pour un rendez-vous médical... ciel bleu et promenade au calme le long du lac Léman.

Le cabinet médical est à la Fondation Luc Montagnier, qui fait des recherches sur diverses maladies, dont Lyme chronique pour trouver un test de dépistage fiable et comprendre comment fonctionne la bactérie pour mieux cibler les traitements. La recherche mondiale en est encore aux balbutiements mais les Etats-Unis s'y mettent sérieusement depuis 2 ans avec déblocage de fonds important ; enfin !

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Grosse rechute cet été, alors le point médical était important. En juillet, la "doctoresse" (c'est l'expression des Suisses) m'avait fait faire un test génétique du foie, financé grâce à la cagnotte. Le résultat ci-contre lui a fait dire : "Ah ben vous n'êtes pas gâtée".

J'avoue, j'en ris 😉 ... Oui, c'est pas très bien mais il faut me comprendre. J'ai passé 4 ans à aligner les résultats d'examens négatifs avec plusieurs dizaines de médecins en France et à entendre sans cesse "C'est dans votre tête", alors maintenant que tout revient positif depuis avril, je ne vais quand-même pas me plaindre !! Et puis les résultats sont jolis à voir avec des couleurs rouges, orange et vertes (bon, ok, le rouge prédomine!).

On n'y comprend pas grand-chose, mais disons que, en plus de Lyme chronique (le gros morceau de l'histoire), d'une bactérie intestinale (le Claustridium) et d'une histaminose (une vraie merdouille à vie ce truc), me voici maintenant avec un foie qui ne sait pas éliminer tout seul les toxines et les métaux lourds - très embêtant quand on prend des traitements antiobio sur le long terme avec un système immunitaire défaillant. Cela doit aussi participer encore un peu plus à la fatigue écrasante de chaque jour. Donc, il va falloir l'aider avec un traitement spécifique (en plus du reste) selon protocole américain - non remboursé, je précise.

La cagnotte avait aussi permis de financer un test génétique sur un chromosome mais qui ne montre pas d'intolérance au soufre (important à savoir pour les médicaments à prendre). Ma médecin suisse, toujours avec un peu d'humour, me dit : "Vous voyez, vous n'avez quand-même pas tout. On ne peut pas tout avoir".

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Au bord du lac Léman à Genève

Depuis 5 mois que je suis suivie en Suisse, je découvre une médecine différente pour les cas désespérés comme moi; une médecine plus ouverte sur d'autres approches et d'autres idées; une médecine tout aussi scientifique, mais qui n'existe pas en France car les médecins chez nous sont formés à des idées strictes et protocolaires (je ne peux donc pas leur en vouloir de ne pas m'avoir posé le bon diagnostic) et encore selon les idées de Pasteur "1 symptôme = 1 maladie". Car aujourd'hui, avec Lyme chronique, "1 maladie = des tas de symptômes". L'Allemagne, la Suisse, les Etats-Unis, le Canada ont commencé à s'ouvrir de cette façon et permettent à des malades comme moi d'avoir accès au bon diagnostic, aux bons traitements et avec un espoir de guérison. De plus, la formation médicale suisse, incluant une grosse part de naturopathie, permet de combiner chimique et naturel pour un suivi plus complet.

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Publié le 6 septembre 2019

La vie, ce n'est pas d'attendre que les orages passent. C'est d'apprendre à danser sous la pluie.

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Voici le symbole de la maladie de Lyme... le même que le VIH mais en vert pomme.

Peut-être que d'ici quelques années en France, nous aurons un "Lyme-action" - comme le "Sidaction" - où chacun pourrait arborer son ruban vert. C'est d'ailleurs déjà le cas aux Etats-Unis.

LE SAVIEZ-VOUS ? Ce symbole en forme de ruban est décliné dans différentes couleurs suivants les maladies. En cliquant ici, découvrez à quoi correspond chaque couleur (orange pour la leucémie, jaune pour l'endométriose, ...)

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😉 Petit jeu

Spontanément, cette couleur vert pomme vous fait penser à quoi? Pour ma part, cela me rappelle la crédence de mon ancienne cuisine 😀(vous pouvez répondre dans le commentaire ci-dessous).

Publié le 2 septembre 2019

Je tiens à tous vous remercier pour votre aide précieuse (je vous cite par ordre d'apparition, comme ça, pas de jaloux 😀) :

Maëlla, Arielle, Angèle, Christelle & Marc, Marie-Ange, Francine, Séverine C, Amandine, Jean-Gérard, Eric & Céline, Laurence M, Hubert, Florence, Emeline, Laurence P, Pierre, Gaby & Mag, Claudine, Jane, Carine, Céline, Thibaut, Philippe, Kty, Simon, Sylvie & Benoît, Françoise & François, Elodie, Khalida, Lesly & Thierry, Estelle & Thierry, Caro, Laurence T.

Et tous ceux qui ont participé à leur façon :

Sylviane P, la maman de Thibaut, pour le resto payé à Veyrier.

Laurence P pour l'offre de massage.

Chantal & Henri pour le prêt gracieux du studio à St Raphaël pour me permettre de passer des vacances sans frais.

Sylviane N pour l'aide sur des boîtes de compléments alimentaires.

Aude pour les séances de neurofeedback.

Le laboratoire Copmed pour une commande ponctuelle à -50%.

Le laboratoire Parinat pour une remise permanente de -10%.

Papa pour l'aide à toutes les dépenses d'à côté (réparations de voiture, pneus, médicaments, etc).

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juin
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juin
Publié le 2 septembre 2019

Tout d'abord, vous pouvez vous abonner à ce carnet de route et vous recevrez un email à chaque nouvelle publication.

Pour connaître le début du début depuis 4 ans et le combat pour avoir un vrai diagnostic, RDV sur ma tribune (c'est aussi le lien vers une cagnotte mise en place pour continuer à me soigner) : www.papayoux-solidarite.com/fr/collecte/tribune-dune-malade-de-lyme-besoin-de-vous-pour-me-soigner

D'ailleurs, ceux qui souhaitent encore donner sont les bienvenus 😀

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Et pour la cagnotte, tout a commencé ainsi : en juin, un peu dépitée par l'état de mes finances et de tout ce que je dépense pour mes examens, médicaments et compléments, j'ai lancé une cagnotte; une aide demandée à vous tous pour continuer à bien me soigner.

Et là, à ma grande surprise, vous avez été nombreux à répondre à l'appel avec des mots de soutien touchants. Je ne m'attendais pas à ce grand élan de générosité et j'en suis touchée.

Comme vous m'avez tous fait confiance en me donnant un-peu de votre argent, je souhaite vous montrer que cet argent est utilisé utilement et que chaque euro compte.


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Avec cette maladie sous sa forme chronique, la recherche médicale est trop peu avancée pour nous donner les bons traitements (il faut tout essayer, tout combiner, essayer et ré-essayer; et voir!) ni même les espoirs de guérison. Certains en guérissent; d'autres pas. J'imagine que dans 10 ou 20 ans, les choses auront changé, comme le SIDA entre les années 80 et aujourd'hui. En attendant, il faut faire avec. Mais cela vaut le coup d'être tenté, même si cela coûte cher aux malades.

 Ma panoplie !! Et une belle rose pour embellir tout ça !
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Je vous donne RDV d'ici 1 ou 2 ans pour voir l'évolution de tout cela. En attendant, suivez les avancements de vos "dons" (certains ont dit que j'étais une cause à moi toute seule 😀); parfois sur une note classique, parfois sur une note humoristique (je vais essayer !), parfois avec des photos en lien, parfois pas (mais toujours de mon cru !); juste pour essayer de garder le moral. ET PUIS VOILA !