La MICI c'est avoir des symptômes liés à cette maladie mais aussi des complications "annexes" à découvrir dans cet article qui peuvent bouleverser les projets de vie et nous en savons quelque chose
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[Mercredi 02 septembre 2020]

*MICI = Maladie inflammatoire Chronique des Intestins

Comme évoqué dans l'article précédent : MICI* en rando itinérante, dans le cadre des "Crohniques" estivales, je vous annonçais qu'un abcès est apparu sur ma fesse droite après 10 jours de randonnée dans les Vosges. En effet, lorsqu'on a une MICI, celle-ci est souvent accompagnée de diverses complications et j'en sais quelque chose puisque j'en ai moi-même vécu plusieurs !

Souvenez-vous, en août 2019, nous avions du écourter notre 1ère tentative de tour du monde pour cause d'apparition d'une hernie appelée aussi éventration. C'est une adhérence de l'intestin à la paroi abdominale qui créée une sorte de boule. Pour en savoir plus c'est ici : Éventration. Cette complication à 50% de risque de survenir à la suite de l'opération que j'ai subi en 2017 pour rappel : coléctomie totale (pour faire simple retrait total du colon et rectum).

Comme je vous le disais, cette année, j'ai pu faire connaissance avec un autre ami de MICI : l'abcès ! Personne n'est à l'abri d'un abcès, celui ci peut se former même chez une personne non atteinte d'une MICI. Cependant, lorsqu'on a une maladie de Crohn ce genre de désagrément est plus courant. C'est simplement la formation d'une poche de pue isolée. Dans mon cas, cet abcès s'est fait ressentir après 10 jours de marche, cependant, il se peut qu'il était déjà là bien avant et n'ait pas de rapport direct avec l'activité sportive. En tous cas, le corps médical n'est pas en mesure de faire ou non le lien. Les premiers symptômes sont ceux d'une infection classique type fièvre, puis l'abcès a grossi au point de ne plus pouvoir m'asseoir. J'ai alors fait une cure d'antibiotiques à large spectre (Amoxicilline) qui a calmé l'infection jusqu'à dégonfler l'abcès me permettant de finaliser les 2 dernières semaines de randonnée sans encombre. Afin de ne pas être confronté à d'autres complications, j'ai pris un RDV assez rapidement avec mon chirurgien habituel fin juin. Lors de la consultation avec un interne de l'hôpital, aucun signe inflammatoire n'a été constaté à l’œil et au toucher. Une IRM (Imagerie en Résonance Magnétique) est nécessaire pour poursuivre les investigations et compléter le diagnostic, cependant n'étant pas en situation d'urgence, le délai est de 6 semaines minimum. RDV pris pour le 23 septembre (histoire de ne pas être bloqué tout l'été ...).

Croyant en avoir fini avec cette boule de pue, nous sommes partis dans le Sud de la France à Toulouse, j'étais alors à 1000 lieux de penser qu'elle allait réapparaître 1 mois après, soit autour du 04 juillet. Un médecin généraliste du coin m'a alors redirigé vers un chirurgien digestif dans une clinique privée, une première ! L'occasion de tester la médecine dans le domaine privé avec la peur que cela coûte un bras sachant qu'il me manque déjà un côlon 😉 ! Et bien, ce fût une très belle expérience, même si je m'en serais bien passé ! En moins d'une semaine, l'abcès était drainé sur la table d'opération en anesthésie générale. Ils m'ont retiré l'équivalent d'une balle de golf !

Taille de l'abcès  

Les cliniques privées ne pratiquant pas le tiers payant, les frais sont à avancer et sont remboursés par la Sécu et une bonne Mutuelle à l'exception des dépassements d'honoraires.

Lors du diagnostic, même après IRM, il peut y avoir une hésitation entre Abcès isolé et Fistule, plus spécifique aux malades de Crohn.

Abcès / Fistule : Quelle est la différence ??


L'abcès peut, en effet, être une poche isolée alors que la fistule est un trajet, sorte de canal de pue, qui connecte l'intestin et la peau ou plusieurs parties du système digestif entre eux et alimente un abcès connecté. Les fistules surviennent chez 20 à 40% des malades MICI (M. Salhi OUSSAMA Les MICI et les immunosuppresseurs, Thèse 2017).

 Abcès isolé et abcès connecté par une fistule (https://www.aboutkidshealth.ca)

Dans mon cas, même après l'opération, les chirurgiens ne sont pas sûrs à 100%. Le canal trouvé était trop petit pour être identifié clairement comme fistule et pour être drainé. Ils espèrent ainsi que ce canal se résorbe de lui-même.

Conclusion : Si mon ancien abcès drainé en juillet est en fait un abcès avec cette fameuse fistule (canal de pue) et que celle-ci ne s'est pas refermée naturellement après l'opération ... et ben c'est la MERDE ! Ça veut dire qu'elle peut provoquer un écoulement de pue permanent et reformer un abcès ... Il faudrait alors réopérer et passer un fil élastique pour permettre la cicatrisation et éviter des problèmes d'incontinence ! 🤞

Pour couronner le tout, MICI a pleins d'autres potes ! Perforations intestinales, dénutrition ou encore sténoses (rétrécissement de la paroi intestinale qui rend difficile le passage des aliments et provoque des spasmes, des douleurs abdominales) Mais aussi des complications dites extra-digestives : psoriasis, douleurs articulaires, oculaires ...

Tableaux des complications (ETP MICILOR CHU Nancy) 

Pour les malades et accompagnants, toutes ces informations peuvent être expliquées par des infirmières spécialisées ou médecins digestifs lors d'ateliers d'Education Thérapeutiques du Patient (ETP) dont le CHU de Nancy et l'Association MICILOR sont à la pointe. D'ailleurs pour les personnes du Grand Est de nouveaux ateliers sont prévus le 15 septembre autour des thèmes suivants : L’importance d’une Activité Physique Adaptée, Conduite à tenir face aux traitements, Emploi, droits et démarches sociales. Plus d'infos ici : https://www.micilor.com/education-therapeutique-patient/

Il y a même une Hotline pour toute question MICI, une première en France ! et celle-ci, nous avait bien aidé lors de l'apparition de l'hernie en Hongrie ! 03.83.15.41.87 / muriel.veltin@micilor.com d'autres infos : http://www.chu-nancy.fr/index.php/clinique-virtuelle-dediee-aux-mici-premiere-en-france

Bref, restons positifs ! Pour l'instant, quasiment 2 mois après l'opération, les voyants sont au vert ! La cicatrisation est belle, les symptômes inflammatoires totalement disparus.

Cette bonne nouvelle est l'occasion de vous annoncer le lancement de notre nouveau défi sportif : La traversée du massif des Pyrénées !!

990 KM par le GR10 et à peine 55 000 km de dénivelé positif ✌😱😅

Départ prévu ce Samedi 05 Septembre !

Avec la Force de ta volonté d’y aller je suis certaine que tu vas traverser ce massif et avec Fanny ce sera d’autant plus agréable 💖bon vent à tous les deux 😘😘

O
Ortlieb nicole

❤️😘😘Salut vous deux je vous souhaite bonne chance et courage pour cette traversée du massif gros gros bisous à vous deux 😘

Coucou vous deux je vous souhaite également une belle traversée des Vosges et du courage pour le dénivelé 😜je vous fais un gros schmoutz 😘

J
Jean-Jacques

1000 km c'est de la gnognote après tout ça Bon courage on est avec vous et n'oubliez pas nik nik nik nik

Coucou j espère que tt va bien

Vous êtes où ? Ici tt va bien on profite du jardin mais il y a eu relâchement !!!depuis votre départ je n en dirais pas plus.

Gros bisous sandy et scoffield

A
agnes hamm

coucou ts les 2! après les visites médicales,le repos au Zill et bien sûr Emmaüs je viens vers vs à travers le blog.Que les Pyrénées st belles! Certains paysages me rappellent cette chère Ecosse(day 16) belle photo du parc régional. Ce que je préfère pr le moment c'est Laruns et un jour faire un voyage avec le train jaune.Je vois que vs êtes bien accompagnés, ce qui est rassurant.! Bonne suite et j'espère que vs continuerez à ns faire envie de repartir..Sacré Covid! Bisous Mamie

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