MICI et Jérôme : une histoire d'amour !

Vous trouverez dans cette article comment la maladie s'est déclarée, son évolution depuis son diagnostic et les différents traitements prescrits.
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27 Décembre 2013 : Flatulences répétées et anormaux lors d'un weekend entre amis (mais ça faisait rire tout le monde !)

Ma dernière soirée sans MICI

28 Décembre 2013 : Crampes au ventre

30 Décembre 2013 : Apparition de selles noires -> Consultation médecin généraliste : 1 ère hypothèse d'une maladie Chronique des Intestins !-> Consultation aux Urgences du CH de Remiremont : Prise de sang OK / A surveiller ! Peut être une Gastro-entérite ! Ouf !

31 Décembre 2013 : Départ pour fêter nouvel an à Milan (IT) en espérant que la Gastro-entérite se dissipe sachant que ça faisait déjà 5 jours!

Le 31 décembre au soir, mon dernier repas ! Enfin si on peux appeler cela un repas, puisque je ne pouvais plus rien avaler, ni solide, ni liquide. J'ai uniquement mangé 3 grandes cuillères de soupe aux lentilles. Toujours des crampes et des selles noirâtres de plus en plus liquide. Début des vomissements à 3h du matin !

01 Janvier 2014 : Vomissement jaune fluo, crampes et diarrhées ! La Gastro-entérite ne passe pas et j'ai de plus en plus mal. Fanny s'inquiétant de plus en plus, nous décidons de consulter un médecin en Italie. Malgré la barrière de la langue, et après quelques mimes, le médecin m'injecte un produit et me conseille d'aller directement aux urgences si la douleur revient le lendemain. Une fois arrivé à l'hôtel, je m'endors directement. L'injection a fait son effet mais pas pour longtemps. Les diarrhées et les vomissements reviennent au galop. Je commence à avoir mal à la gorge à force de vomir. Je me force à boire la tisane à la Verveine de Mamie Agnès.

02 Janvier 2014 : Retour en France toujours avec les mêmes symptômes. Je n'avais pas plus mal, ni moins mal mais j'avais l'impression de moins vomir. J'ai décidé de passer la nuit à la maison en attendant de voir !

03 Janvier 2014 : Rien ne va plus ! Après avoir passé une nuit médiocre, nous décidons d'aller aux urgences du CH de Remiremont (88). L'attente est interminable et le résultat tombe après la prise de sang et le scanner. Le médecin urgentiste demande à me voir en privé afin de m'annoncer son diagnostic. "Vous avez la maladie de Crohn, votre système digestif est infecté". Aucun Gastro-entérologue présent, je suis convié à rentrer chez moi avec un pseudo traitement : Le Pentasa et une tonne d'antidouleur.

04 Janvier 2014 : La nuit fût terrible, j'ai même fais une allergie aux traitements par une réaction cutanée. Toujours autant de crampes, de diarrhées et de vomissement.

05 Janvier 2014 : Rien ne s'améliore et pour couronner le tout, plus d'eau dans la maison ! Pas d'eau dans les toilettes !!!

06 Janvier 2014 : Je frôle l'évanouissement. Voyant que tout s'empire et que rien ne s'arrange, nous retournons à l'hôpital. La prise de sang dévoila une CRP (taux d'infection pour simplifier) tellement élevée que je suis hospitalisé sur le champ et mis sous morphine. Délivrance ! la douleur se dissipe peu à peu et je m'endors quelques heures.

07 Janvier 2014 : Prescription d'une thérapie anti infectieuse et de cortisone et 2ème scanner évoquant toujours une maladie de Crohn

09 Janvier 2014 : Mon premier "pseudo repas" de l'année 2014 !!

1er Repas de l'année : Youpi

10 Janvier 2014 : Vidéo-Recto-Sigmoidoscopie : Diagnostic indéterminé mais pouvant cadrer avec une maladie inflammatoire mais plutôt maladie de Crohn qu'une rectocolite

15 Janvier 2014 : Coloscopie : Diagnostic Iléo colite débutant à 30 cm de l'iléon jusqu'au rectum sans intervalle de muqueuse saine évoquant une maladie de Crohn très sévère.

18 Janvier 2014 : Après 12 jours d'hospitalisation : Sortie de l'hôpital avec un programme "médicamenteux" à ne plus en finir !

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Du 19 janvier au 12 mars 2014 : LA MALADIE ME LAISSE UNE PETITE PAUSE afin de reprendre un minimum de confiance et de m'adapter à cette nouvelle vie au régime sans résidu, aux médicaments, aux contrôles médicaux, à la fatigue, aux effets secondaires de la cortisone, etc.

Quelques bons moments avec la famille et les amis

12 mars 2014 : Apparition de nouvelles douleurs / La cure d'antibio a été arrêté depuis un moment et je ne prends presque plus de cortisone. A ce moment précis, je suis en vacances avec Fanny et quelques amis dans la Vallée de Chamonix. Les symptômes sont les mêmes qu'en décembre. En 4 jours me revoilà dans le même état qu'avant ma première hospitalisation (diarrhées sanglantes, douleurs abdominales, etc.).

18 mars 2014 : Entrée en hospitalisation au CH de Sallanches (74). Rebelote ! Heureusement que ma copine était là pour me soutenir... Le protocole était quasiment identique à celui du CH de Remiremont à une différence près... J'allais recevoir un nouveau traitement.

28 mars 2014 : Sortie de l'hôpital avec un nouveau Traitement : Injection de REMICADE (ou Infliximab) tous les 2 mois à l’hôpital ! c'est un traitement lourd réservé aux formes sévères de la maladie, dans le cas où les traitements par corticoïdes ou immunosuppresseurs n'ont pas fonctionnés.

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Du 28 mars 2014 au 10 Octobre 2016 : Les effets secondaires !

J'ai repris une vie plus ou moins normale. J'ai modifié mes habitudes alimentaires (en apprenant à consommer de façon plus saine) et physiques (en reprenant le sport de façon plus soutenu). J'ai également repris une activité professionnelle au sein d'une association en tant que chargé de mission. J'en oubliais même que j'avais une maladie chronique. Plus de diarrhée, plus de maux d'estomac, de belles nuits de sommeil,... seule les rdv à l’hôpital tous les 2 mois me rappelait la maladie.

Cependant, durant cette période, il n'était pas rare que je tombe malade. Les effets secondaires du traitements étaient bien présents. Presque tous les mois je faisais une infection ! Les dents, la peau et les yeux n'ont pas été épargnés. Rien de grave, mais je devais compléter le traitement par des cures d'antibiotiques.

Du 10 octobre 2016 au 31 mai 2017 : Arrêt complet des traitements.

En octobre 2016, J'avais rdv avec mon Gastro-entérologue au CHU de Nancy (spécialisé dans les MICI). En lui exposant tous les désagréments dus au traitement, nous avons décidé de stopper le traitement par injection REMICADE, étant donné que tous les résultats, concernant mon système digestif, étaient excellent. En effet, plus aucune trace de la maladie ! Afin d'en être assuré à 100% j'ai quand même du réaliser quelques examens supplémentaires de type vidéo-capsules, scanner et coloscopie.Donc plus de maladie, plus de traitement ! Youpi !

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Le 31 mai 2017 : Des douleurs abdominales apparaissent à nouveau. En quelques jours ma santé se détériore à vitesse "V" (diarrhées sanglantes, déshydratation, crampes abdominales, vomissements, etc.) Je suis aussitôt admis au CHU de Nancy où je vais y séjourner 8 jours.

Verdict : nouvelle poussée !!! MICI était toujours présent.Le Gastro-entérologue a reposé son diagnostic en tant que RECTOCOLITE HÉMORRAGIQUE (RCH). La RCH est aussi une Maladie Infectieuse Chronique des Intestins (MICI) tout comme la maladie de Crohn à la différence que la RCH touche le colon, le rectum et l'anus alors que la maladie de Crohn peut toucher tout le système digestif c'est à dire de la bouche à l'anus.

Nouveau Traitement : Cortisone et antibiotique afin de calmer l'inflammation et reprise du traitement par REMICADE

7 juin 2017 : Retour à la maison ! L'inflammation est contrôlée mais doit être surveillée ! J'ai toujours mal au ventre mais mes selles ne présentent plus de sang mais s'apparentent toujours à de la diarrhée.Durant les mois de juin et juillet 2017, j'ai eu mes injections de REMICADE qui devaient prendre le relais sur la cortisone. Cependant, au fur et à mesure que je diminuais la dose de cortisone, les douleurs abdominales revenaient suivis des diarrhées sanglantes.

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29 juillet 2017 : REBELOTE Nouvelle admission à l'hôpital ! Plus aucun traitement ne fait effet ! Une dernière tentative d'injection de REMICADE mais il était trop tard ! On m’annonce que je vais devoir être opéré d'urgence et qu'on allait m'enlever tout le colon (gros intestin) et me mettre une poche (stomie) !

01 août 2017 : Je me réveille dans mon lit d'hôpital avec des douleurs insurmontables. J'avais mal partout, j'avais des tuyaux qui sortaient de partout (2 drains de part et d'autre de mon ventre, une sonde urinaire, une poche à caca sur le bas ventre, plusieurs point de sutures, ...). C'était la première opération de ma vie et je l'ai vraiment mal vécu !

15 août 2017 : Sortie d'hôpital avec mon nouveau compagnon Stomie.

Place à la rééducation et au domptage de mon nouveau pote ! Pas évident au premier abord mais comme tout : On s'y habitue et on fait avec ! Mais je ne vais pas vous cacher qu'il a fallu se faire violence au départ (changement des poches au quotidien, réapprovisionnement du matériel et surtout faire face aux fuites inattendues !) Puis ce n'était que temporaire car dans 6 mois je devais repasser sur le billard pour la 2ème partie de l'opération.

Vacances Andalousie avec Stomie 
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10 novembre 2017 : Retour au CHU de Nancy pour la dernière opération : La Remise En Continuité ! La REC consiste à raccorder l'intestin grêle directement à l'anus avec un petit réservoir en forme de "J" positionné à la place du rectum.

Par rapport à la première opération, celle-ci s'est bien mieux passée. Il faut dire que j'y étais préparé psychologiquement et que j'avais hâte de pouvoir faire "mes besoins" par une voie naturelle !

18 novembre 2017 : Sortie de l'hôpital avec mon nouveau système digestif

Schéma d'ablation du colon et du rectum et remise en continuité avec la poche en J 

Reste plus qu'a s'y habituer !

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De Novembre 2017 à nos Jours...

La vie a repris sont cours, mais je suis tout de même en lutte chaque jour.Vous l'aurez compris, il me manque un peu plus d'un mètre cinquante d’intestin. La conséquence ? Mon transit est considérablement accéléré. Je vais entre 5 et 10 fois à la selle par jour et entre 1 à 5 fois la nuit ! La digestion est rude et j'ai des crampes dans le bas du ventre à chaque fois avant d'aller à la selle.

MAIS je suis quelqu'un d'optimiste et je vais de l'avant. Ce nouveau moi ne m'empêchera pas de réaliser tous mes rêves ! Par exemple à l’hôpital, après la deuxième opération, nous avons décidés avec Fanny, après tous ce que nous avons traversés ensemble, de nous marier.

Nous nous sommes mariés en juin 2018. 

2019 : Cela fait plus d'un an que mon système digestif est reconnecté et malgré les désagréments du quotidien auxquels on ne s'habitue jamais finalement, nous pouvons dire que nous avons une belle vie. Nous vivons à Esmoulières dans une belle maison, en zone rurale au coeur du magnifique Plateau des 1000 étangs. Nous avons chacun trouvé des boulots sympas. Nous avons un chat sympa aussi MAIS ...

Nous aimons nous lancer des défis et casser la routine. Nous avons donc décidés de partir pour faire un long voyage (que vous pouvez découvrir dans les autres articles de ce blog).

Vu mon histoire, je n'imaginais pas une seule seconde voyager sans faire le lien avec cette maladie qui a boulversé ma vie. C'est pourquoi, au cours de ce voyage, en plus de :

- de manière générale, communiquer sur les MICI , les faire connaitre, transmettre des messages d'espoirs aux personnes malades,

- faire des conférences auprès des associations MICI d'Europe lors de notre parcours de l'Euro Vélo 6,

- de recenser les toilettes que nous trouverons sur notre passage pendant l'ensemble de l'aventure via l'application de l'AFA Crohn RCH France,

Je rédigerais des "Crohniques" MICI dans cette partie du blog pour vous raconter des expériences de voyage sans côlon, ni rectum.

à bientôt pour de nouvelles "Crohniques" !

😘C’est une belle histoire qui m’a beaucoup touché et j’ai eu des larmes en le lisant bisous à vous deux 😘

😘

On te soutien depuis le 1er jour et pour la suite. On t aime jéjé notre super chargé de mission produi ici

Dans toutes ces dures épreuves tu as su garder la Force et l'optimisme. Merci à tous ceux qui te soutiennent. Je serai toujours là pour toi mon Fils. Je t'aime.

Cette histoire est celle de tant d'autres et aussi la mienne. C'était il y a 27 ans... Je comprends tellement ce qu'est cette vie au quotidien, avec ses variantes pour chacun. La vie vaut la peine d'être vécue ! Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort et nous en sommes la preuve ! Je suis admirative de ce que vous faites et suivrai votre aventure pas à pas.

Alors merci car depuis ma remise’ en continuité je ne savais pas trop comment étaient mes intestins à l intérieur et grâce à ton schéma j ai enfin pu visualiser ce qu il me reste à l intérieur! J en suis à deux mois post rec et j espère que ma vie sera aussi paisible que la tienne par la suite! Courage pour ton projet, moi aussi j ai envie de parler plus des MICI car trop tabou à mon goût!

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