MICI en voyage ...

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Comment je vie la maladie entre les différentes étapes du voyage, les hauts, les bas, le côté pratique, psychique, ect. .. Est-ce que MICI est dépaysée ? change de langues en fonction des pays ... ?
Juin 2019
10 semaines
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Publié le 9 juillet 2019

Petit Rappel :

Avant de lire ce nouvel article MICI, je vous invite, si ce n’est pas déjà fait, à prendre connaissance des deux « Crohniques » précédentes qui expliquent mon cas particulier à travers cette maladie.

Quelques précisions cependant sur ma vie avant le départ que je n’avais pas développé précédemment :

En France ou plus particulièrement à la maison et en tant que « bon vivant », j’aime manger, beaucoup manger même, boire, bien boire même, et m’amuser, surtout m’amuser ! Il est très difficile de changer certaines habitudes et encore moins de changer de style de vie complètement. On s’adapte mais c’est très difficile.

Avec MICI et plus particulièrement sans colon, je ne peux plus faire de selles moulées comme on dit dans le jargon soit plus faire de beaux étrons ! Et ils se peut que MICI fasse des siennes et là ça se complique davantage puisque mes selles molles se transforment en un liquide translucide ! (Oui, c’est pas très poétique) Et là, je passe toutes les heures aux toilettes ! Pour calmer ces crises, je n’ai d’autre choix que d’aller à l’hôpital pour qu’on me fasse une injection qui calme la maladie. Cette injection est composée d’immuno- suppresseurs qui, comme leur nom l’indique, affaiblissent mon système immunitaire. Il faut donc redoubler de vigilance notamment en voyage mais de manière générale car je suis plus faible qu’une personne n’ayant pas ce type de traitement. C’est pourquoi dès le quatrième jour, j’ai fait une forte fièvre due au mauvais temps de l’avant-veille. Il était donc important de prévoir une bonne assurance maladie en cas de pépins. Après avoir contacté, 5 assurances différentes, seule Mondiale Assistance prend en charge les malades chroniques. Heureusement, elle ne coûte pas plus chère et les garanties sont équivalentes.

A cela s’ajoute bien évidement les irritations que tout le monde connait quand il a une diarrhée de plusieurs jours. Si vous voulez, j’ai trouvé une super méthode qui réduit considérablement ses irritations. Me contacter en privé si vous voulez l’astuce.

Voici un mois que nous sommes partis à l'aventure. Il nous tardait de prendre un nouvel envol. Toutes les fêtes de départ, les semaines de préparations, les au revoir, les derniers repas avec la famille et les amis... ont finalement été très épuisant malgré le sentiment d'avoir toujours oublié quelqu'un ou quelque chose. Finalement toutes ces festivités et le stress accumulé ont mis mon corps à rude épreuve dans le sens où mes nuits étaient agitées, entrecoupées par de nombreuses diarrhées.

Fêtes de depart avec la famille, les amis et le petit déjeuner organisé avec l'AFA à la faculté de Géographie de Strasbourg  

Mais nous y voilà, le départ est lancé, les assurances maladie sont souscrites, j'ai réussi à caser mes centaines de boite de médicaments et mes derniers examens médicaux se sont bien déroulés (enfin presque). Il ne reste plus qu'à attendre les résultats qui me seront transmis sur le chemin du voyage. Les derniers tests de géolocalisation des WC ont été réalisés avec une adaptation de dernière minute (à retrouver dans l'article spécifique aux toilettes).

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Publié le 9 juillet 2019

Le premièr mois de MICI à vélo

Depuis que je suis parti, ça va faire un mois, je n’ai pas eu le choix que de changer mes habitudes.

Je fais du sport tous les jours et même beaucoup puisque nous faisons entre 50 et 70km par jour à vélo. Je mange beaucoup moins et bois (de l’eau) beaucoup plus, ce qui a réduit mes passages aux toilettes. Voici ci-dessous le tableau comparatif de mes selles avant et après voyage pour l’instant :

Repas type du soir ! 

Je pense que le sport joue beaucoup sur les effets bénéfiques des symptômes de la maladie. En effet, au quotidien, depuis le départ, je pense moins souvent à la maladie qu’avant. J’ai moins le temps de ruminer dans ma tête et de repenser « aux sales moments » comme par exemple tous mes séjours à l’hôpital ou encore aux diarrhées sanglantes. Celles-ci m’ont quand même vachement traumatisées et je ne peux m’empêcher d’y penser à chaque fois que je suis sur le trône. Le fait d’être actif sans arrêt et attentif aux nouveaux environnements me font oublier un peu MICI, même si les 5 - 6 selles quotidiennes me rappellent à la réalité.

Cette première étape du voyage se fait à vélo ! Et bien franchement, je m’attendais à pire point de vue irritations. Je suis sur la selle, celle du vélo n’est-ce pas !, environ 4 à 5 heures par jour, j’ai un peu mal au derrière mais après une petite pause de quelques minutes, ça repart ! J’utilise néanmoins de la crème anti-frottement entre les adducteurs et j’utilise ma super méthode après chaque selle (aux WC). Finalement, j’ai plus de courbatures aux cuisses que d’irritation aux fesses.

Sur le vélo, j’ai deux cuissards que je porte en alternance (et sans caleçon), pendant que je roule avec un, l’autre sèche sur le vélo. Si par malheur il pleut un jour, je le porte deux jours d’affiler et ça passe très bien. Inutile de le laver totalement. Il suffit de laver la partie molletonnée avec un peu d’eau et du savon.

Concernant l’accès aux toilettes, je ferais un article spécifique en détaillant par pays en lien avec le recensement en cours. Mais globalement, je peux déjà vous dire que sont rares les fois où je dois aller dans la nature … pour l’instant.

Par ailleurs, il ne faut pas se priver de tout, je m'accorde quand même quelques plaisirs...

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Voici l'heure de vous parler du grand changement de programme que nous avons du, malgré nous, suivre.

Cela a d'abord commencé par un nouveau venu. Il s'agit d'un problème médical pouvant être lié à la maladie de Crohn et plus particulièrement aux différentes opérations chirurgicales. C'est probablement un problème post opératoire qui peut se manifester dans les 2 années suivant les opérations. C'était d'ailleurs un peu ma hantise de chopper ce « problème », car rien que son nom me fait froid dans le dos (et dans le ventre d'ailleurs).

Avant de vous dévoiler son nom, je voulais d'abord vous rassurer car techniquement, je peux vivre avec, sans soin au préalable. Il faut juste « surveiller » et réaliser quelques manipulations très spécifiques...

Lors de cette découverte, mi-juillet, je me suis renseigné sur internet (chose à ne pas faire car on y trouve que des avis négatifs ou les cas les plus extrêmes). Du coup, j'ai contacté mon Gastroentérologue et mon chirurgien afin de leur expliquer le problème et d'avoir leurs avis.

Roulement de tambours …

Il s'agirait d'une éventration (ou Hernie) !

Mais qu'est-ce qu’une éventration ? Avouez que le mot fait froid dans le dos, non ? J'ai l’image du « Hara kiri » qui me vient en tête à chaque fois que j'entends ce mot. Bref.

A quoi ca ressemble ?

Visuellement j'ai un gonflement d'environ 3 cm sur 2 cm juste au-dessus de la cicatrice où était posé la stomie (poche à caca). Quand j'appuie dessus, des gargouillements se font entendre. Je ne ressens aucune douleur, juste quelques pincements quand j'étais sur le vélo et qu'il y avait de fortes secousses ou quand je porte quelque chose de lourd ou que je marche beaucoup.

Pourquoi y a-t-il un lien avec MICI ?

Le lien avec MICI est plus ou moins simple à comprendre… en 2017 j'ai eu une colectomie subtotale (retrait entier du colon) avec une iléostomie de transition (poche à caca sur la partie finale de l'intestin grêle) avant d'avoir une anastomose iléoanale (retrait du rectum, retrait de la poche à caca et raccordement de l'intestin grêle sur la marge anale avec création d'un réservoir en forme de « J » dans l'ancien emplacement du rectum). Désolé pour le laïus !

En gros, j'ai bien été charcuté !

L'éventration se situe sur la zone de cicatrisation entre l'ex-orifice de la stomie et les muscles de la paroi abdominale qui ont du être sectionnés pour le passage de l'intestin grêle dans la stomie. Cette zone est très délicate et la cicatrisation est très difficile et ne tient qu'à un « fil » ! Si ce fil cède, l’éventration fait son apparition se traduisant par un décollement de la paroi abdominale (ou une brèche) faisant apparaître un gonflement sur la peau.

En gros, c'est l'intestin grêle qui se fait la malle en traversant la paroi abdominale !

Donc, dans mon cas, si je n'avais pas eu de MICI, peu de chance d’éventration ! Pour le commun des mortels, il n'est pas rare de contracter une "Hernie" qui est à peu près similaire à une éventration.

Pourquoi maintenant et pas avant ?

J'ai deux hypothèses (mais je ne suis pas médecin) :

La première est due à des efforts répétés, comme le vélo, suscitant cette partie du corps fragilisée (abdominaux).

La deuxième (un peu moins jolie à lire)… Depuis « ma reconnexion », je vais entre 5 à 15 fois au WC par jour. Quoi qu'on en dise, n'importe quel humain qui réalise une tâche autant de fois par jour, ne peut qu'être hanté par celle-ci ! C'est mon cas ! Et comme n'importe quel humain, j'essaie de trouver des solutions pour diminuer cette fréquence. Outre le fait d'essayer de diminuer l'alimentation et certaines boissons je me suis mis en tête que « plus que j'évacuerai, moins vite j'y retournerai » ! Ceci implique de grosses (très grosses) contractions afin d'évacuer au maximum. Cela aurait du me mettre la puce à l'oreille car à plusieurs reprise j'ai contracté des crampes et de fortes douleurs à devoir me coucher par terre. Après discussion avec mon chirurgien, le déchirement de ma paroi abdominale s'est réalisé au mois de janvier 2019. Je me rappelle d'une douleur si forte, que j'ai du rester au sol pendant plus d'une demi heure. Le gonflement s'est accéléré suite à de nombreux efforts physiques et probablement notamment sur le vélo.

Y a-t-il un traitement ?

Les spécialistes m'ont dit de simplement vérifier son évolution, il ne faut pas que le gonflement s'agrandisse, que celui-ci reste souple et non dure et que je ne sois pas constipé.

Le risque est que l'intestin se noue sur lui même, ce qui provoquerait une occlusion intestinale et une péritonite (mort de l'intestin). Cela pourrait mettre ma vie en réelle danger. Si cela devait arriver cela nécessiterait une intervention chirurgicale d'urgence dans la journée. Mais il y a 10% de risque que ça se produise.

Beaucoup de personnes vivent avec ce genre de problème des années sans avoir de complications et programme une intervention plusieurs temps après la découverte.

Pour ma part, je n'ai pas envie de prendre de risque, même si j'ai joué un peu avec le feu en attendant 1 mois avant d'aller consulter en voulant absolument terminer l'étape à vélo et rejoindre le delta du Danube et le parcourir en Canoë...

Le lundi 12 août, j'ai eu mon rdv à l'hôpital de Bucarest grâce à l'association ASPIIR (association d'aide pour les personnes atteintes de maladie crohnique des intestins de Roumanie), équivalent de l'Afa en France.

Hans mon homologue Roumain qui a eu la bonté de nous accueillir chez lui

Je suis accueilli comme un roi par Isabella Grossu (présidente de l'association) et par l'infirmière en chef des urgences avant de me faire osculter par le meilleur chirurgien de l'hôpital : Dr Silviu Ciurea qui fait parti de l'ordre médical français et qui, pour le coup, parle parfaitement bien le français.

L'infirmière en chef, moi, Hans et Isabella 
Dr silviu 

Après oscultation, il me propose d'opérer lundi prochain car l'enjeu est trop important ! Avec une remise en forme d'au moins un mois !

Nous prenons le temps de réfléchir et de contacter nos assurances et mon chirurgien français. Les chirurgiens français nous rassurent... ça peut attendre.

Nous décidons de continuer notre périple encore un mois, profiter de nos visas, afin de visiter la Russie avec quelques modifications dans le programme comme se cantonner aux grandes villes à proximité des hôpitaux comme Moscou et St Petersbourg, tant pis pour le Baikal à notre grand regret... et quelques adaptations : achat d'une ceinture abdominale, et pression manuel sur le gonflement à chaque selle, chaque éternuement et chaque toux !

Ceinture abdominale mon nouveau compagnon

Schéma numéro 1 :

Ce que j'ai en ce moment, à part que l'intestin grêle a traversé la paroi abdominale par la cicatrice de mon ex stomie

Schéma numéro 2 :

Chirurgie 
Placement de la double mèche ! 

Suite au prochain épisode ... qui arriva quelques jours plus tard ... à croire que le sort s'acharne sur nous ...

En effet, quelques jours plus tard, de violentes douleurs apparaissent à l'intérieur de l'anus : grosses douleurs qui empêchent de dormir et de marcher, faisant l'effet d'un hématome qu'on presse en permanence depuis l'intérieur. Nous appelons donc notre médecin "ange gardien" de Bucarest, M. Silviu Ciurea, chef de service de la chirurgie qui se propose de venir m'osculter à l'hôpital alors qu'il est en congé... incroyable ! 3h plus tard, il conclut à une suspicion d'abcés péri-anal nécessitant un IRM. En Roumanie, les IRM ne se font pas à l'hôpital public, lorsque le patient n'est pas hospitalisé, mais dans des cliniques privées, or manque de bol, c'est le weekend du 15 août... nous en tentons 2...fermées !! Sur les conseils du Dr Silviu, nous allons à l'hôpital d'urgences de Bucarest qui devrait pouvoir faire des IRM en situation d'urgence. Classé dans les urgences mineurs, nous attendons 5 heures avant d'avoir un bilan sanguin et une consultation d'un autre médecin qui suspecte une fissure anale et prescrit également un IRM... mais comme à repondu le médecin après échauffement avec Fanny "We are in 2019 in Romania, there is no "RMN" (prononcé RéMéNé et signifiant IRM) at the public hospital". Sous entendu, nous ne sommes pas dans un cas d'urgence pour réaliser ces investigations à l'hôpital public ... finalement tant mieux.. Nous rentrons à 00h avec antibio et médocs pour hemorroïdes.

Urgences de Bucarest 

Dans la foulée, nous appelons l'assurance pour leur dire que nous sommes dans une impasse que l'IRM le plus tôt ne pourrait être probablement que lundi soit dans 2 jours. Les douleurs sont vives, les nuits sont courtes. L'euphorie du voyage se transforme en envie de rentrer.

Ce nouveau rebondissement mettra le coup de grâce à notre projet... obliger d'être rapatrié en France et cerise sur le gâteau en avion business class soit 2 sièges par personne et une escale... quand le voyage vert se transforme en voyage noir...

Priorty passenger 

De retour en France depuis Dimanche soir le 18 août, j'ai été hospitalisé à Nancy pour faire le point entre bilan sanguin, scanner et rdv avec les chirurgiens. Après une endoscopie, il s'agit d'une pochite (inflammation du réservoir de stockage des selles réalisé lors de ma dernière chirurgie). Ces pochites sont courantes et se soignent par antibio cependant les symptômes étaient plus vifs cette fois ci et donc alarmants.

Chu nancy 

Tant pis pour la Russie, nous essayerons de nous faire rembourser trains et visas. Priorité santé !

Du coup, de retour en France, j'en profite pour régler cette histoire d'éventration. Opération prévue le 9 septembre.

Une convalescence sera nécessaire pour repartir en forme... selon sa durée nous devons adapter la suite du voyage... si vous avez d'ailleurs des idées de départ en hiver sans avion et dans des températures pas trop extrêmes, nous sommes preneurs.

Après plus d'une semaine à avoir été hébergé par Hans et Andreea à Bucarest ROUMANIE, nous tenons à les remercier infiniment. MULȚUMESC MOULT ! Encore merci à eux pour leur hospitalité et leur bienveillance. Merci à l'association ASPIIR et particulière à Isabella - présidente de ASPIIR (AFA de Roumanie) pour leurs aides, disponibilités et témoignages avec nous. Je repars avec tellement de BON conseil sur le mode de vie à avoir avec la maladie de Crohn. J'ai l'impression d'être un nouvel homme. Merci à Hans pour ces conseils alimentaires. Je lui serais reconnaissant toute ma vie. Encore mille fois merci pour tout et pour cette leçon de vie. Et merci à Andreea qui nous émerveillé de par sa joie et sa bonne humeur en toute circonstance.

Moi, Hans, Andreea et Fanny 

to be continued...