*MICI = Maladie Inflammatoire Chronique des Intestins 😉
Voilà presque 2 mois, que nous avons finalisé notre dernier défi sportif, la traversée du Massif Vosgien, démarré à l’occasion de la journée mondiale des MICI, le 19 mai, avec pour slogan 2020 « Bougeons plus vite que les maladies ».
Quand on est atteint d’une maladie chronique des intestins, nous avons le statut d’handicapé mais attention, dans mon cas, handicap n’est pas synonyme d’invalidité. Au contraire, l’activité physique, les défis sportifs peuvent nous stimuler et nous aider à nous sentir mieux.
Par contre, l’inconnu, la nouveauté, peut être source de stress et en l’occurrence, ce fut ma première vraie expérience de randonnée itinérante aussi conséquente. Partir sur plusieurs semaines, avec un sac de 50 L qui fera office de maison, peut sembler compliqué mais la clé du succès se joue en amont. En effet, une bonne préparation permet de partir plus serein, confiant et mieux gérer les imprévus.
S’être focalisé sur la préparation de ce projet, en plus pendant la période anxiogène du confinement, a certainement aussi joué un rôle canalisateur de stress.
Dans le cadre d’une itinérance semi-autonome, et encore plus dans un contexte de MICI, plusieurs choses sont à prévoir pour garder sérénité et confort, à savoir : les trousses de secours et de toilettes en particulier les affaires spéciales WC, une bonne organisation du sac permettant que ces éléments soient accessibles rapidement et enfin l’itinéraire prenant en compte les points d’eau, de ravitaillement ainsi que les étapes avec accès aux services médicaux en cas de besoins.
Concernant la trousse de secours, elle est indispensable pour tous randonneurs ! Outre les éléments classiques pour les petits « bobos » (paracétamol, anti-diarrhéiques, pansements, etc.), avec ma MICI, quelques éléments supplémentaires sont à prévoir. En effet, je complète par des médicaments plus spécifiques en cas de crises ou d’infections (2 cures de corticoïdes et l’association d’antibiotiques (Flagyl +Cyflox) ou de désagréments liés aux MICI (un lot de crèmes apaisantes en cas de symptômes annexes : psoriasis, hémorroïdes, fissures …). En effet, dans mon cas, il n’est pas rare de devoir faire de l’automédication. C’est d’ailleurs toute la complexité de savoir quand la maladie se réveille et de pouvoir la maîtriser, comment intervenir afin de la ralentir ou stopper les crises ! Savoir s’écouter et prendre les bonnes décisions ne sont pas minces affaires.
Petit rappel, étant sous traitement de fond Stelara avec injection tous les 2 mois, je m’arrange pour faire mes piqûres avant ou après pour éviter un transport frigorifique contraignant.
Pour la trousse de toilettes et plus globalement l’hygiène, il y a évidemment mon fameux compère : le PQ ! J’essaye d’avoir toujours 2 rouleaux d’avance pour être sûr de ne pas tomber en rade. La plupart du temps, je demandais un rouleau à la personne qui nous hébergeait. Une fois, il nous est arrivé de devoir acheter du PQ au magasin de proximité, petit bémol, il était vendu par 12 ! Difficile de caser ça dans un sac de rando. A 3 à ce moment là, chacun en avait pris 4 ! Pour se laver les mains après les selles, nous avions du savon ou plus pratique lorsqu’on n’a pas d’eau et très tendance en ce moment, j’utilisais du gel hydro-alcoolique. Autre « indispensable », une crème grasse type vaseline permettant d’éviter les irritations suite à la forte fréquence des selles. Pour dépanner, lorsque le campement n’est pas à proximité d’une source d’eau pour se laver, j’emmène également 1 paquet de lingettes hypoallergéniques ainsi que le sac poubelle pour jeter ce type de déchet.
Pour minimiser au maximum l’utilisation de ces lingettes et parce qu’il n’y a rien de mieux qu’une bonne douche après une journée de rando, encore plus avec une MICI, nous avions prévu de passer des nuits chez l’habitant ou dans des campings au moins une fois par semaine. Le reste du temps, nous étions attentifs à choisir des lieux de bivouacs proche de points d’eau (source ou rivière), via le site refuge.info notamment, pour remplir les gourdes mais aussi se rincer les fesses !
Douchette du weekend Comme expliqué dans l’article précédent « faire caca dans les bois », la plupart des selles ont été effectué en nature, cependant, lorsqu'on se trouve parfois à traverser des villages ou au milieu de sites touristiques aménagés à forte affluence, il peut être utile d’avoir sur soi les cartes handicapé MDPH et « urgence toilettes » de l’AFA. Lors de cette randonnée, je n’ai pas eu besoin de les dégainer, en général, quand l’envie se fait sentir, on en profite pour faire une pause dans un café par exemple.
En parlant de café, concernant l’alimentation, en randonnée itinérante, le régime alimentaire est souvent composé de denrées qui se conservent facilement, pas trop lourdes, faciles à préparer et qui apportent suffisamment d’énergie mais aussi de plaisir après l’effort. On peut citer les incontournables : les barres énergétiques, les oléagineux, le muesli, la semoule, les boites de sardines et maquereaux, le pain, les soupes lyophilisées, le chocolat noir. Tous ces aliments sont plutôt faciles à digérer et donc très adaptés dans le cadre d’une MICI. Par ailleurs, étant en constante activité, il est fréquent de « grignoter » par petites quantités tout au long de la journée et de ne pas faire de gros repas (sauf auberge !). Ainsi, ce mode d’alimentation permet de se sentir plus léger, moins ballonné et sans crampe du réveil au coucher. Par contre, les bananes en guise de petit déjeuner et le saucisson en trop grande quantité ou sur plusieurs jours, n’ont pas été du plus bel effet sur ma digestion. Par ailleurs, le manque de légumes se fait sentir à un moment donné pour apporter du goût et diversifier les plats. Pour les fruits, selon la saison, on a la chance de glaner par ci par là fraises des bois, cerises, framboises ou mures. En guise de complément, j’ai testé la spiruline, algue sous forme de pastille, mais mon organisme n’a pas spécialement apprécié l’effet chasse d’eau ..
Concernant l’eau justement, il est important d’éviter de boire de l’eau souillée, et évidemment d’être d’autant plus vigilent lorsqu’on a une MICI. Nous avions donc dans nos sacs, des gourdes filtrantes permettant de filtrer 99,9999% des bactéries (E.Coli, cholera, salmonelle...), des micro-plastiques et des parasites protozoaires (giardia, cryptosporidie...). Le filtre en carbone permet de réduire au maximum l'effet trouble de l'eau et la mauvaise odeur en captant des particules de plus de 0.2 microns. En complément, nous avions pris des pastilles de purification d’eau à base d’ions d’argent que nous n’avons jamais utilisées.
Côté physique, 17 km de marche par jour sur 1 mois, avec environ 500 mètres de dénivelé +/- et 15kg sur le dos n’est pas insurmontable, quand on est habitué à faire du sport, mais demande tout de même une bonne préparation pour que cela reste un plaisir et non un calvaire et surtout éviter les blessures. En effet, sous traitement MICI, il n’est pas rare d’avoir les articulations plus fragiles. Ainsi pendant la période de confinement, le sport était au programme chaque jour entre cardio et renforcement musculaire sans oublier la course ou la marche journalière dans un rayon de 1km. De plus, avant le départ, nous avons réalisé une journée avec les sacs pour tester mais aussi pour se rassurer. La randonnée reste un sport accessible, lent et plutôt doux lorsque le dénivelé n’est pas trop élevé. Dans mon cas de figure, avec la forme qu’à pris ma maladie, je dirais que ce sport est plutôt bien adapté. Les randonnées permettent d’être en activité sur toute la journée, dans le calme de la nature, au sein de paysages agréables qui permettent une évasion psychique. Cette pratique permet à la fois d’oublier un peu la maladie mais aussi de prendre le temps d’y réfléchir, d’être dans le dépassement de soi qui fait du bien au moral.
A noter tout de même, qu’au bout de 10 jours de randonnée, un abcès est apparu sur ma fesse droite … 1 semaine d’antibiotiques à large spectre type amoxiciline a permis de le résorber. Il est cependant réapparu de plus bel, 3 semaines après la fin de la randonnée … Plus d’infos dans la prochaine « Crohnique » à venir …
En résumé, à condition d’être bien préparé, je conseille la randonnée itinérante à tout le monde, MICI ou pas MICI !
Bisous 😘