Toujours dans l'optique, comme en 2019, d'échanger et de communiquer largement sur les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques des Intestins), nous tentons de rencontrer les associations nationales, lorsqu'elles existent, dans chaque pays traversé. C'est donc tout naturellement que nous avons contacté HELLESCC, l'association grec des MICI ! Et cool, ils nous ont répondus et même très bien accueillis à Thessalonique.
En effet, c'est lors de notre dernier jour à Thessalonique, que nous avons pris un petit déjeuner avec Vaso, Vice-Présidente, et Nastia, membre active de l'association. Ce petit déj' a été l'occasion de mieux connaître l'état des lieux des MICI en Grèce et le fonctionnement de l'association mais aussi de partager les expériences avec la maladie et les actions qui se déroulent en France.
Rencontre matinale entre VVDM et HELLESC avec Vaso et Nastia. C'est ainsi que nous apprenons que HELLESCC a été créée initialement en 2006 mais son extension au sein de tout le pays date de 2014. L'association compte 1200 membres environ (plutôt des jeunes entre 18 et 40 ans) alors que 10 000 personnes seraient atteintes de MICI ... "seraient" car il n'existe pas de chiffres recensant précisément les malades. Il y a deux grands groupes répartis dans le pays : 1 à Athènes et l'autre à Thessalonique, ces deux villes disposent d'un hôpital avec un pôle dédié aux MICI.
Les objectifs de HELLESCC sont prioritairement de venir en aide aux malades et familles à travers un accompagnement passant par l'écoute et la transmission d'informations et de conseils. Elle sert également d'ambassadeurs en communiquant largement sur les MICI, mais aussi en établissant une passerelle entre médecins et malades. Elle est également en lien avec le ministère de la santé grec pour faire des avancées nationales comme par exemple créer une carte handicapée européenne inexistante aujourd'hui. Elle tente de supporter la recherche mais malheureusement le budget manque pour accompagner des essais cliniques par exemple. En effet, les maigres fonds proviennent des membres de l'association et quelques entreprises médicales qui ne permettent pas à ce jour d'employer du personnel. Les membres actifs sont entièrement bénévoles et doivent parfois y mettre de leur poche pour participer à des actions.
Membre de l'EFCCA, la fédération européenne des MICI, HELLESCC participe aux journées internationales du 19 mai avec pour 2019 l'illumination des monuments en violet comme les parapluies de Thessalonique ci-dessous. Les grecs ont également décliné la carte "urgence toilettes" à la sauce cyrillique !
Les parapluies en violet pour le 19 mai ! De notre côté, nous leur avons expliqué notre projet, le fonctionnement et des exemples d'actions se déroulant en France comme le passeport MICI, pratique pour les voyages, ou encore la tournée d'un BUS MICI pour sensibiliser le plus grand nombre dans toute la France l'été dernier. D'ailleurs, petite proposition à l'AFA pour le passeport, il sera pertinent d'ajouter le cyrillique dans la partie lexique pour nos amis grecs mais aussi russes et l'ensemble des pays slavophones. 😉
Ce fut une rencontre très enrichissante ! Encore Merci à HELLESCC et notamment à Vaso et Nastia d'avoir répondu favorablement à notre sollicitation et de nous avoir offert le petit déjeuner ! Comme maigre "contrepartie", nous leur avons offert norte autocollant et promis un accueil chaleureux en France (une fois rentrés et installés quelque part...).
Nous aurions du rencontrer Alexandra, à Athènes, malheureusement se fut annulé vues les restrictions mises en place par le Gouvernement du fait du Coronavirus (musées, bars etc. fermés et déplacements et contacts à limiter). De plus, il faut savoir que les malades chroniques sont plus vulnérables face au virus, il faut donc redoubler de vigilance autant pour elle que pour Jérôme. Par contre, arrivés à Athènes, à la vieille de prendre le bateau pour l'île d'Amorgos, Alexandra et HELLESCC nous ont hébergé dans les bureaux de l'association avec canapé lit, douche, WC et cuisine alors que nos nombreuses tentatives d'hébergements ont échouées du fait des restrictions.
Vive la solidarité MICI / IBD !!
Hébergés dans les bureaux d'HELLESCC à Athènes !! Un énorme MERCI à HELLESCC et bonne continuation ! Si vous souhaitez plus d'infos sur l'association, voici leur site (attention tout est en cyrillique) : http://www.crohnhellas.gr