Merci à ... ASPIIR !

Notre partenariat et rencontre avec l'association Aspiir
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ASPIIR ça veut dire Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din Romania. C'est donc l'association des personnes atteintes de MICI en Roumanie !

Isabella Grosu est la Présidente de cette association créée en 2009 composée d'environ 200 membres actifs .... c'est tout ?! me direz-vous, et bien, c'est déjà pas mal, car contrairement à la France où il y a 250 000 personnes atteintes de MICI, en Roumanie, il y aurait environ 10 000 cas.

Nous avons eu la chance de rencontrer Isabella dans sa ville natale, Calarasi, autour d'un déjeuner. Au cours de ce repas, elle nous a donné son point de vue sur la maladie en Roumanie et des informations sur le fonctionnement de l'association. Nous avons pu déguster la spécialité "les MICI" !!

1 ère rencontre avec Isabella à Calarasi

En Roumanie et de manière générale à l'Est de l'Europe, nous avions remarqué que quand nous évoquions la maladie de Crohn, personne n'en n'avait entendu parler. En France, il y a toujours une personne qui connait une personne de près ou de loin avec cette maladie. Il y a deux explications pour Isabella, tout d'abord, nous sommes passés dans la zone la plus pauvre de Roumanie où les gens sont probablement moins informés sur ces maladies et deuxièmement, comme dit plus haut, il y a 20 fois moins de cas en Roumanie qu'en France.

Autre information intéressante, Isabella nous parle d'une vague plutôt récente des maladies intestinales progressant vers l'Est. Selon elle, cette "vague de Crohn" serait due à deux principaux facteurs qui ont évolué récemment en Europe de l'Est : l'alimentation et le mode de vie globale. En effet, les gens sont plus stressés qu'auparavant, ils travaillent beaucoup, souvent de manière sédentaire dans des bureaux, font donc moins d'activités physiques et ne prennent plus le temps de manger correctement. Ils mangent plus vite et plus mal, de l'alimentation transformée, bourrée d'additifs...

Les personnes malades ont également une couverture sociale à 100% ainsi qu'une carte handicapé. Pour l'instant, la carte "urgence toilettes" et le "passeport MICI", moins officiels, ne sont pas encore disponibles mais ça ne serait tarder.

Sur le fonctionnement de l'association, celle-ci a pour objectif d’apporter un soutien aux personnes stomisées et/ou atteintes de MICI. Elle contribue à améliorer la qualité de vie des malades en encourageant le soutien des familles, des amis et des équipes médicales. L’association réalisent des actions telles que des campagnes d'information, des débats et des rencontres avec les patients afin de les conseiller sur la maladie.

ASPIIR est en étroite relation avec les gastro-entérologues de Roumanie, c'est Isabella qui nous a d'ailleurs permis d'avoir un rendez-vous avec le Professeur Silviu Ciurea.

L'association tient aussi à mettre en relation les patients entre eux pour échanger leurs expériences, leurs modes de vie, leurs conseils concernant la maladie. C'est aussi grâce à ASPIIR que nous avons rencontré Hans. La trentaine, il est passé par les mêmes épreuves que Jérôme. Ce séjour chez lui a permis d'échanger sur sa gestion de la maladie, son mode de vie et notamment ses astuces alimentation consistant à supprimer l'alcool ou presque, prendre des vitamines B, D et calcium, du psylium (du plantain des Indes) avant les repas, ne pas trop manger, etc.

échanges avec ASPIIR et Hans, un membre au top !  

Merci Isabella ! et merci Hans pour les conseils, l'accueil, etc.

Depuis cette année, ASPIIR a un bureau à l'hôpital Fundeni de Bucarest. Elle n'a pas d'employé pour l'instant, uniquement des bénévoles. Une permanence est mis en place chaque jour pour accueillir les patients, avec la présence d'une psychologue à raison de 2j par semaine et une stomathérapeute 1j par semaine.

Le bureau d'ASPIIR à l'hôpital de Fundeni à Bucarest.  

En tous cas pour tout malade souhaitant découvrir la Roumanie, n'hésitez pas à contacter ASPIIR et Isabella qui se fera une joie de vous conseiller et peut-être même de vous rencontrer !! Pour plus d'infos sur l'association : https://www.facebook.com/www.aspiir.ro/ et https://aspiir.ro/

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