4 mois après le rapatriement, nous sommes passés par plusieurs phases : la réadaptation, la convalescence et maintenant le renouveau ! A découvrir Bonne lecture !
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Voilà quatre mois que nous nous sommes faits rapatrier en France et presque deux mois que nous n’avons pas rédigé d’articles. Effectivement, nous qui avions envie de voyager en prenant notre temps, d’aller progressivement vers le dépaysement, nous avons subi un retour brutal qu’il a fallu gérer, chacun à sa manière. L’un préoccupé par sa propre santé, anxieux de repasser sur le billard pour la énième fois, obligé de stopper toutes activités sportives pendant plusieurs semaines … l’autre, préoccupé par la santé de son mari, passant ses journées dans la paperasse pour espérer un remboursement des bus réservés pour la Russie, des visas … tous deux déçus d’avoir dû avorter le projet par soucis de santé mais aussi fiers d’avoir accompli la première étape à vélo !

Une fois les premiers jours passés à réaliser notre atterrissage forcé, l’opération passée - et heureusement bien passée -, voilà le moment de la convalescence et de la remise en question. A-t-on bien fait de partir avec une telle maladie ? Est-ce que c’est le vélo qui a provoqué l’éventration ? Qu’est-ce qu’on fait en France sans « chez nous », sans travail, sans vraiment de but ? Quelle est notre place ici ? Pourra-t-on repartir ? Quand ? Comment ? En bateau, par voie terrestre ? se résigner à prendre l’avion ? Avec ou sans traitement ? Quel itinéraire emprunter ? On est complétement paumés !

Hébergés chez Doris, Maman et Belle-maman, la cohabitation inter-générationnelle sur une longue période n’est pas toujours facile, chacun à ses habitudes. Merci à elle de nous accueillir et parfois de devoir nous supporter 😉 … Pour que chacun puisse se retrouver, nous sommes parfois hébergés ici et là, à Belfort, merci Robin, aux 1000 étangs, merci Clémence, Jonathan et Valentin, à Rhinau, merci les grands-parents et à Strasbourg, merci Clémence et Fabrice. Toujours bien accueillis mais jamais « chez nous » …

Entre temps, un rendez-vous chez le gastro-entérologue a permis de refaire le point sur la situation médicale : les ulcérations sur l’intestin grêle sont toujours présentes et les diarrhées nombreuses. Ce diagnostic amène le professeur a prescrire un nouveau traitement : STELARA, une injection à faire soi-même tous les 3 mois.

Injection Traitement STELARA 

Après 2 mois et demi de doutes, il est temps de se reprendre en main, de se refaire une santé et de retrouver la motivation : Direction le Sud pour une cure thermale spéciale Maladie de Crohn !!

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Les cures thermales ?! Beaucoup pensent qu’elles sont réservées aux septuagénaires profitant de la sécu pour se faire des vacances « All inclusive ». 21 jours, tout frais payés à se faire masser le dos, manger des légumes vapeurs et péter dans le jacuzzi ! Pas du tout !

C'est en avril 2014, après la stabilisation de la 1ère grande poussée de la maladie de Crohn, que nous participons à une "rencontre entre malades MICI" aux thermes de Plombières les Bains, organisé par l'association AFA - CRHON - RCH - FRANCE de la région Franche Comté. Merci d’ailleurs à Stéphane HOVAERE, ancien délégué AFA Franche Comté, qui nous a accompagné dans la découverte de la maladie pendant les moments les plus sombres, grâce au réseau de l'AFA. Cette rencontre, permettant d’échanger avec d’autres malades autour d’un repas adapté, a également permis de découvrir les bienfaits de certaines eaux thermales pour des pathologies digestives telle que la Maladie de Crohn.

En effet, il existe 3 centres en France, dont les eaux thermales ont des vertus pour la maladie de Crohn : Plombières-les-Bains (Vosges 88), Châtel-Guyon (Puy de Dôme 63) et Castera-Verduzan (Gers 32). C’est cette dernière que nous avons découverte en novembre 2019.

Sachez que pour les personnes ayant une Affectation Longue Durée (ALD) comme les malades MICI, les soins d'une cure thermale sont pris en charge à 100 % par la sécurité sociale. Une cure thermale dure trois semaines complètes soit 18 jours (du lundi au samedi) et la présence aux 18 jours est obligatoire pour bénéficier de la prise en charge à 100%. Vous avez le droit à une cure par an. Pour en bénéficier, une prescription par son médecin traitant, en spécifiant l'affection Digestive, est nécessaire. Côté monde du travail, une cure thermale est considérée comme un arrêt maladie. L'hébergement et la nourriture est à la charge du curiste. Les déplacements peuvent être, en parti, prise en charge par la sécurité sociale et/ou la mutuelle complémentaire selon les revenus du foyer. Après validation par la sécu et réservation dans le centre de votre choix, un médecin thermal planifie des soins adaptés à votre pathologie lors d’une consultation au début du séjour. Contrairement à ce qu'on pense, une journée type de cure thermale dure en moyenne 1h15 par jour, le matin, répartie en 4 soins.

planning des soins  
Bains, enveloppement d'argile, douche pénétrante

Voici un petit retour suite à 3 cures expérimentées depuis 2017, deux ans dans les Vosges et la dernière dans le Gers. Entre ces deux centres, les soins sont quasiment similaires, la capacité d’accueil diffère avec environ 100 places pour le premier et 40 pour le deuxième. Plus le centre est petit, plus les soignants sont à l’écoute et c’est d’autant plus vrai lorsque la cure est réalisée en basse saison. Dans le Gers, nous avons logé directement sur place, contrairement aux Vosges proche de chez nous permettant les allers-retours au domicile. Le fait de loger sur place permet un lâcher-prise à 100% et une déconnexion reposante et nécessaire. Le fait d’être loin de sa région d’origine nous a également permis de découvrir le secteur, avec de nombreux « plus beaux villages de France », une gastronomie riche, entre foie gras, cassoulet et armagnac, et des gens très accueillants !

Aperçu du Gers !  

Cette escapade nous a également permis de partager de bons moments avec la famille et les amis à Toulouse, dans le Gard et dans les monts du Lyonnais, de découvrir le Parc naturel régional de Camargue pendant la parade des flamants roses et celui du Pilat, ainsi que Lyon lors de la célèbre Fête des Lumières. Merci à Jean, Papa et beau-papa, Alice, Gaël et leurs enfants, Julie, Wani et le futur Hadra 😉 pour leurs accueils. De supers souvenirs reboostant pour un retour en Alsace !

Retrouvailles !  
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Ces 4 mois nous ont permis de lire des livres comme ceux de Jeanne Deumier « Diagnostiquée Crohn » de 2017, Pozla « Carnet de santé foireuse » de 2015 et Thomas Uhl « Et si je mettais mes intestins au repos ? » 2016. Nous avons également échangé avec plusieurs personnes sur les réseaux sociaux au sein de groupes spécialement dédiés à la maladie de Crohn comme « La vie des crohniens » mais aussi avec le personnel de la Cure de Castéra Verduzan, notamment la kinésithérapeute et la coach sportive. Toutes ces rencontres et échanges, nous ont amenés à consulter une naturopathe près de Lyon… Et le verdict est unanime … en accompagnement du traitement, il est impératif d’adapter son alimentation pour aider à contrôler l’inflammation des intestins !

Extrait du super bouquin Carnet de santé foireuse de POZLA

Ca parait pourtant logique de faire le lien avec l’alimentation lorsqu’on a les intestins malades cependant ce sujet n’est quasiment voir jamais abordé en médecine conventionnelle en tant qu’action préventive ou bénéfique.

Ainsi tous ces témoignages de gens atteints de la maladie de Crohn et les soignants (cure et naturopathe) convergent vers les mêmes points : SUPPRIMER LE GLUTEN ET LE LACTOSE, les ALIMENTS TRANSFORMES, INDUSTRIELS !

Nous avons donc commencé depuis Lundi 09 décembre, un régime appelé « Hypotoxique », « Seignalet », « Anti-inflammatoire » ou encore « Ancestral ». C’est un régime dur car strict pouvant être socialement contraignant … car la bière et les pizzas sont exclues notamment mais nécessaire pour essayer de calmer les symptômes, voire stopper l’inflammation et mettre le plus de chance de notre côté afin d’éviter les crises, de repartir en voyage et que tout se passe bien !

Après une semaine, nous nous rendons compte qu’il y a pleins de bonnes choses à déguster dans le cadre d’un régime hypotoxique. Nous reprenons le temps de cuisiner ensemble et de rassembler les gens autour d’un bon repas sain ! En voici quelques exemples …

daurade épinard, fenouil, hadock, pdt, choucroute, falafels au millet et pois cassés, carottes ! 

Nous savons que cela ne va pas être facile tous les jours surtout que les fêtes approchent … mais nous sommes motivés et espérons votre soutien lors de nos retrouvailles autour d’une table et d’un bon verre de rouge (C’est autorisé 😉).

Bonjour à vous. Je vois que les mauvais jours s'éloignent et c'est tant mieux, heureusement que votre bonne humeur et votre moral reprend le dessus. J'espère de tout cœur que vous pourrez reprendre votre route et terminer de réaliser votre rêve . Pour les menus de Noël, je ne me fais pas de soucis, j'ai vu que Mamie Nicole a pensé à vous. Je vous souhaite de tout cœur un Joyeux Noël et une Bonne Année 2020.Qu'elle réalise tout vos désirs , surtout la santé (Et les sous) lol . Pleins de Bisous

Chantal

Le coiffeur est-il compris dans la cure ? Un peu Rock'nRoll ce Jacquy !

Je pense pouvoir écrire au nom de tout le GeoBanditCrew ©: nous nous réjouissons du prochain plat que vous allez nous mijoter lorsque vous nous inviterez PAS chez vous !

Ma cuisine vous attend, les matelas sont un peu anciens mais le chat se charge du préchauffage... La douche c'est pas la cure mais si tu vas te rouler dans le jardin , la terre argileuse a certainement des vertus que le froid bonifiera.

Vu que le sport fait parti de la cure, il y a toujours quelque chose à faire à la maison : le jardin, couper du bois, ménage; des vélos sont à votre disposition pour nous rendre dans les différentes salles de danse strasbourgeoises, le PMU local ne sert pas que de l'alcool...

Bisous

Depuis le 26 octobre où ns avions passé une belle journée ensemble à Schwoben, nous attendions de vos nouvelles!! Merci à MICI de nous en donner.

A bientôt. bisous Mamie Agnès.

nous vous reverrons avec plaisir.

Ns partons du 23 au 27 décembre en Autriche à Imst.Le 28 occupations de retour. Le 29 ns sommes invités.Le 30 repas des bénévoles d'Emmaùs.,le 31 préparations du nouvel an.

Je pensais vs inviter avec Pierre et Katia etcie soit le dimanche 5 janvier soit le dimanche 26 janvier car ns partons à Madère du 13 au 24 janvier avec des amis.

A vs de voir!! La communication entre vs est-elle rétablie? On trouvera tjs une solution d'une façon ou d'une autre. bisous à bientôt.

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