Le retour de MICI ...

l'évolution récente de la maladie ... le réseau Crohn à travers le monde.
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Le lundi 7 avril , j'avais un RDV programmé avec le gastro-entéro du CHU de Nancy pour faire un point global et notamment vis-à-vis du voyage.

Nous avions beaucoup de questions comme par exemple : quels sont les conseils/précautions à prendre ? que faire en cas de crise dans un pays ? quels sont les contacts des gastro-entérologue des pays traversés, etc.

Finalement, cela ne s'est pas passé comme prévu puisqu'après avoir analysé les résultats de la coloscopie du mois de septembre 2018 (soit 7 mois auparavant), plusieurs micro-ulcérations sur la fin de l'intestin grêle ont été détectées ainsi qu'un marqueur infectieux sur les dernières prises de sang... Ca sent pas bon ... Verdict : La supposée Recto-colithe hémmoragique (RCH) est probablement en fait une maladie de Crohn puisque l'inflammation remonte dans le grêle...

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Pas de panique, les médecins sont plutôt rassurants. Niveau santé, ce n'est pas dramatique et le projet de voyage n'est pas remis en cause. Il y a seulement quelques adaptations à prendre en compte.

Avant le départ, afin d'être paré à partir avec une MICI stabilisée (pas d'inflammation), un nouveau traitement (normalement de fond) m'est prescrit, il s'agit d'injection d'Amgevita® à réaliser soi-même toutes les 2 semaines pendant les 2 mois avant le départ. Ces injections vont permettre de calmer l'inflammation de l'intestin grêle et normalement, me laisser tranquille pendant 1 an voir 1 an et demi. On croise les doigts.

Nouveau traitement avant départ : Amgevita® 40mg par injection

Cela fait maintenant 1 mois que j'ai commencé ce traitement et je ressens déjà une nette amélioration. Ma fréquence de selle est passée de 10/ jour dont 3 la nuit à 5-6 / jour dont 1 à 2 fois la nuit.

Après le départ, j'ai 170 boites de médicaments à transporter composées principalement de Lopéramide® (anti-diarrhée) à raison d'environ 3 à 6 par jour mais également des corticoïdes et anti-biotiques permettant de traiter jusqu'à 10 crises inflammatoires en cas de besoin.

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Ce dernier diagnostic a été une douche froide de plus... ce n'est pas facile à gérer car on ne sait jamais vraiment ce que l'on a exactement, comment cela évolue, etc.

C'est pourquoi les malades atteints de MICI ont besoin de soutien et de retours d'expérience à travers la maladie entre personnes atteintes. Ils existent beaucoup d'initiatives, de groupes, d'associations qui permettent de se sentir soutenu et non isolé. En voici quelques exemples :

EFCCA - European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations, la fédération européenne des associations Crohn-RCH : http://www.efcca.org, https://www.facebook.com/efccaSocialMedia

AFA Crohn-RCH, l'association française Crohn RCH, https://www.afa.asso.fr/, https://www.facebook.com/afaCrohnRCH/

Maladie de crohn : la vie des crohniens !!! : un groupe privé d'échange sur la maladie sans prise de tête en toute simplicité et le tout dans la bonne humeur.. https://www.facebook.com/groups/1709222626072035/

RCH, c'est niquel Crohn, Ici c'est l'open bar du rire, le pays de la joie et de l'optimisme, un endroit pour se ressourcer et décompresser https://www.facebook.com/groups/1258999270871227/

C comme Crohn (MICI), Ce groupe a pour objectif de partager nos connaissances au travers de nos vécus respectifs. On y retrouve aussi des informations d'actualité medicale, avancée sur la recherche et la technicité. https://www.facebook.com/groups/288179944940250/

Les Crohn'iques, 5 filles habitant aux 5 coins de la France, unies dans un seul et même combat : la #maladiedecrohn. Leur mission : communiquer sur les MICI. https://www.facebook.com/crohniques/

La Crohnasse ou mademoiselle Crohnasse, une des "Crohniqueuses" précédente. : https://www.facebook.com/LaCrohnasse/

The J-Pouch Group, un groupe international dédié aux malades ayant subit une chirurgie https://www.facebook.com/groups/thejpouchgroup/

Stomisé-es, échangeons!, Ce groupe francophone privé a pour but l'entraide, le soutien et l'échange et est composé exclusivement de personnes stomisé-es (ex, actuels et futurs), de leurs proches https://www.facebook.com/groups/201668609882066/

Kangouroo Girl, Charlène opérée à 19 ans, porteuse d'une stomie qui souhaite partager son histoire , mon quotidien : https://www.facebook.com/Kangouroo-Girl-456036098180488/

et tant d'autres ...

Merci infiniment d’avoir cité le groupe C comme Crohn en référence ! Ça me va droit au coeur ❤️ Kathy, l’admin du groupe FB

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